Revisión
Evaluación de síntomas en niños y adolescentes con cáncer: revisión
integrativa
Evaluation of symptoms in children and teenagers with cancer: comprehensive review
Avaliação dos sintomas em crianças e adolescentes com câncer: uma revisão integrativa
Jennifer Sepúlveda-Ramírez*
Gloria Mabel Carrillo-González**
Resumen
Los niños y adolescentes diagnosticados con cáncer se enfrentan a una serie de cambios en los diferentes aspectos de su vida, y experimentan múltiples síntomas físicos y psicosociales a causa de la enfermedad y su tratamiento, lo que afecta su calidad de vida y la de sus cuidadores. Objetivo: Indagar el estado del aspecto investigativo relacionado con la temática sobre evaluación de síntomas en niños y adolescentes con cáncer. Método: Revisión integrativa de la producción científica generada entre 2007 y 2018 en las bases de datos Embase, Ovid, Medline, Pubmed, Science Direct y Scielo en inglés, español y portugués. Se incluyeron 50 artículos que aportan información sobre evaluación de síntomas en población pediátrica con diagnóstico de cáncer. Resultados: Las investigaciones sobre herramientas que evalúan la manifestación de síntomas, adaptadas y validadas a población pediátrica son limitadas. Conclusiones: Los niños y adolescentes con cáncer presentan síntomas durante las distintas fases de la enfermedad y el tratamiento. Son escasos los estudios sobre estos síntomas en el contexto local, por tanto se requiere validar escalas específicas para esta población, describir los síntomas incluyendo variables clínicas y de calidad de vida percibidas que sirvan para orientar intervenciones oportunas en el manejo de los mismos.
Palabras clave: Niño, neoplasia, síntomas cancerígenos, enfermería oncológica, evaluación de síntomas.
Abstract
Children and teenagers diagnosed with cancer have to face a series of changes in the different aspects of their life, and also experience multiple physical and psychosocial symptoms as a cause of the disease and its treatment, which affects their own life and their caregiver life quality. Objective: Investigate the current state of research related to the evaluation of symptoms in children and teenagers with cancer. Method: Comprehensive review about the scientific production in English, Spanish, and Portuguese languages generated between 2007 and 2018 in the databases Embase, Ovid, Medline, Pubmed, Science Direct and Scielo. 50 articles were included, which provide information about the evaluation of symptoms in the pediatric population diagnosed with cancer. Results: Researches about tools that evaluate the manifestation of symptoms, adapted and validated to pediatric population are limited. Conclusions: Children and teenagers with cancer show symptoms during different phases of the disease and treatment. The studies are scarce about the symptoms in the local context, therefore it is required to validate specific scales for this population, describe the symptoms including perceived clinical and life quality variables that can be used to orientate opportune interventions to handle the symptoms.
Keywords: Child, neoplasm, cancer symptoms, oncology nursing, evaluation of symptoms.
Resumo
As crianças e adolescentes diagnosticadas com câncer enfrentam-se a uma série de mudanças nos diferentes aspectos das suas vidas, experimentam sintomas físicos e psicossociais a causa da doença e o tratamento, afetando a sua qualidade de vida e a dos seus cuidadores. Objetivo: Indagar o estado das pesquisas relacionadas com a temática sobre a avalição dos sintomas de crianças e adolescentes com câncer. Métodos: Revisão integrativa da produção científica gerada entre 2007 e 2018 disponível em recursos bibliográficos na internet como Embase, Ovid, Medline, Pubmed, Science Direct e Scielo em inglês, espanhol e português. Incluíram-se 50 artigos que contribuíram com informação sobre avaliação de sintomas em população pediátrica com diagnostico de câncer Resultados: As investigações sobre as ferramentas que avaliaram manifestações dos sintomas, adaptadas e validadas na população pediátrica são limitadas. Conclusões: As crianças e adolescentes com câncer presentam sintomas durante as diferentes etapas da doença e o tratamento. São poucos os estudos sobre estes sintomas no contexto local, portanto, requerem-se instrumentos validados na população pediátrica, descrevendo os sintomas incluindo variáveis clínicas e de qualidade de vida percebidas que orientem intervenções oportunas para o acompanhamento dos mesmos.
Palavras-chave: Criança, neoplasia, sintomas, enfermagem oncológica, avaliação de sintomas.
Introducción
La tasa de incidencia de cáncer infantil en el mundo está entre 50-200 por cada millón de niños (1). De acuerdo a la Organización Panamericana de Salud (2): “la mayoría de los casos de cáncer infantil (65%) se producen en América Latina y el Caribe donde se diagnostican 17.500 nuevos casos cada año y se registran más de 8.000 muertes a causa de esta enfermedad”. En Colombia el cáncer infantil representa solo el 0.5% al 3% de los casos nuevos, sin embargo, tiene alta tasa de mortalidad, especialmente por leucemias agudas (3,4).
de incidencia, la mortalidad por esta enfermedad en menores de 15 años ha aumentado, pasando de un 2,2% de las defunciones en el periodo comprendido entre 1985-1989 a un 3,5% en el periodo comprendido entre 2005-2008 (4). La mortalidad por cáncer infantil se ha relacionado con la presencia de diversos factores, tales como: la existencia de esfuerzos insufi - cientes para mejorar la atención integral que involucre el acceso a programas de detección temprana, diagnóstico oportuno y tratamiento pertinente disponible, especialmente en entornos de niños de bajos recursos; el abandono del tratamiento; y, la desinformación sobre la enfermedad, afectando de manera negativa la calidad de vida de los niños y sus familias (2).
En la actualidad, la efectividad de las terapéuticas ha contribuido a mejorar la supervivencia de los niños con cáncer, lo que ha generado la necesidad y el interés por desarrollar investigaciones que exploren a fondo las condiciones y factores a los que se exponen los pacientes durante el tratamiento indicado, como son los síntomas, el manejo de los efectos secundarios, el cambio de roles y la modifi cación en los estilos de vida en el hogar, entre otros aspectos (5, 6) . Collins afi rma que la comprensión de la prevalencia y características de los síntomas en niños con cáncer se ha visto obstaculizada por la falta de herramientas de evaluación validadas en esta población. La mayoría de los estudios se hacen mediante la medición de la calidad de vida para niños entre 12 a 18 años, sin que se específi que la medición y evaluación de los síntomas.
De igual forma, para garantizar la atención integral del niño con cáncer y contribuir a mejorar las tasas de supervivencia, es necesario reconocer que ellos experimentan múltiples síntomas físicos y psicológicos que independientemente de su etiología, comprometen y disminuyen su calidad de vida al punto de interferir con la continuidad del tratamiento (7-10).
Por otra parte, los niños y adolescentes diagnosticados con cáncer afrontan cambios en los diferentes aspectos de su vida, como lo son las actividades de la vida diaria, la escuela, la familia y su proceso de crecimiento y desarrollo; también, experimentan síntomas físicos y psicológicos a causa de la enfermedad y su tratamiento, lo que afecta su calidad de vida y la de sus cuidadores (11). Es por eso, que los síntomas se constituyen en una fuente de angustia para niños y adolescentes con cáncer y al aumentar la intensidad del tratamiento hace que se acreciente el riesgo de sufrir una alta carga de los mismos (12).
Para los adolescentes y niños con cáncer que reciben quimioterapia la exacerbación de los síntomas o efectos colaterales genera sufrimiento (13, 14) . Los niños en algunas ocasiones manifi estan que comprenden los términos siendo incapaces de explicar los síntomas, lo que puede difi cultar su atención (15).
Es importante indicar que la evaluación de los síntomas contribuye a mejorar las intervenciones para su control durante el tratamiento, en el marco de atención integral a los niños y adolescentes con cáncer. Por tanto, es importante reconocer esta necesidad ya que impactara positivamente en la vida de los sujetos de cuidado en oncología pediátrica (niños y familias).
Por otra parte, en el entorno hospitalario y ambulatorio se ha comprobado que existen difi cultades para evaluar y controlar los síntomas debido a las interrupciones o cambios en la administración de medicamentos, en los cuidados, en el aislamiento de compañeros y de las actividades de la vida diaria, factores que hacen que la experiencia del síntoma sea negativa (16).
Hay que señalar que estos síntomas como entidades únicas rara vez ocurren solos, aparecen con frecuencia de manera simultánea y pueden interactuar entre sí, por lo que al identifi car los grupos de síntomas en los escenarios de oncología pediátrica, puede proporcionar a las enfermeras mayor comprensión sobre la experiencia de los síntomas del paciente, permitiendo que se brinde apoyo y se planteen intervenciones eficaces (5, 10,13, 17, 18).
Cabe destacar, que acerca de los estudios sobre cáncer infantil, éstos se han centrado en investigar respecto a la supervivencia o toxicidad del tratamiento; sin embargo, existe la creciente necesidad de investigar sobre el impacto del tratamiento en los pacientes y su familia (7).
Es conveniente destacar, que la identificación de los grupos de síntomas ha sido más común en los estudios de oncología de adultos, mientras que la investigación sobre grupos de síntomas en niños y adolescentes es limitada. Esta situación ha generado la necesidad de investigar poniendo en evidencia un vacío del conocimiento con relación a la temática. El medir los síntomas en niños con cáncer infantil permitirá evaluar el funcionamiento físico y emocional durante la enfermedad y valorar cómo la presencia de los mismos interfi ere con la calidad de vida que se debe brindar posteriormente a las intervenciones pertinentes, efi caces y oportunas.
Metodología
Revisión integrativa para determinar el estado actual del conocimiento sobre la evaluación de síntomas en niños y adolescentes con cáncer; se indagó en literatura empírica y teórica teniendo en cuenta los pasos descritos por Whittemore y Knafl (19).
1. Identificación del problema: Se delimitó el fenómeno de estudio relacionado con la evaluación de síntomas en niños y adolescentes con cáncer.
2. Búsqueda de literatura: Indagación bibliográfica generada entre 2007 y 2018 que permitió identificar 50 referencias relacionadas con la temática. Los términos de búsqueda fueron: síntoma, niño, cáncer, enfermería, síntomas cancerígenos, evaluación de síntoma. Las bases de datos utilizadas correspondieron a: Embase, Medline, Pubmed, Science Direct, Scielo, OVID Nursing, de donde se obtuvieron referencias en español, inglés y portugués. Se incluyeron artículos sobre investigaciones que tenían que ver con la experiencia del síntoma en niños con cáncer, en su mayoría a través de una herramienta para evaluar o monitorizar síntomas en dicha población; se excluyeron estudios realizados en población adulta.
3. Evaluación de datos: Se encontraron 70 referencias del fenómeno de evaluación de síntomas en niños con cáncer. Se excluyeron 20 artículos que relacionaban percepciones de padres o cuidadores sobre los síntomas que presentaban los niños con cáncer y que planteaban guías para el manejo de síntomas. La evaluación de los datos se realizó a través de lectura crítica.
4. Análisis de datos: Se ordenaron, resumieron y consolidaron los datos relevantes en una matriz en la que se especificaron los conceptos, proposiciones, método y limitaciones de cada referencia.
5. Reducción de datos: Se organizaron referencias de acuerdo al tipo de diseño, características de la muestra y relevancia de las mismas.
6. Comparación de los datos: Se identificaron relaciones entre los datos de algunas referencias.
7. Conclusión y verificación: Se identificaron las similitudes y las diferencias, lo que permitió elaborar un conjunto de generalización de datos en relación al fenómeno de estudio. Se tuvo en cuenta la fiabilidad y validez de los estudios.
Análisis
Las publicaciones que exploran el área temática enfatizan en la pertinencia de estudiar los síntomas en la población pediátrica con cáncer, describiéndole como un fenómeno necesario para la investigación en oncología. Del total de las publicaciones se encontraron: 48 en inglés, 1 en español y 1 en portugués. En los artículos seleccionados predominan abordajes cuantitativos, diseños descriptivos y revisiones de literatura (Figura 1).
Instrumentos utilizados para medir síntomas en niños
La comprensión sobre los síntomas y sus características en los niños con cáncer se ha visto obstaculizada debido a la falta de herramientas de evaluación adecuadas para esta población (17). Sin estos instrumentos, la epidemiologia del síntoma en cáncer infantil no puede estar caracterizada adecuadamente (7). Es por esto que existe la necesidad de identificar instrumentos de autoinforme de síntomas con evidencia psicométrica, que logren comprender la experiencia del niño en relación al impacto del cáncer y el tratamiento en su vida (20).
Aunque algunos investigadores aplican dos o más instrumentos para evaluar estos síntomas, los datos pueden reflejar diferentes aspectos de la experiencia del síntoma, especialmente si se en gravedad, frecuencia o angustia (21). Algunos de estos instrumentos miden un síntoma específico como el dolor, las náuseas o la fatiga, tales como: Fatigue Scale-Adolescent (FS-A), Adolescent Pediatric Pain Tool, State-Trait Anxiety Inventory, Adolescent Pediatric Pain Tool (APPT) (22 - 24).
Se puede señalar, que entre los instrumentos que se han aplicado para evaluar grupos o conjunto de síntomas se encuentran: Memorial Symptom Assessment Scale 7-12, Memorial Symptom Assessment Scale 10-18, Quality of Palliative Care Questionnaire- Pediatrics (Combinación de PedsQL y MSAS), SISOM, Therapy Related Symptom Checklist for Children (TRSC-C), The Center for Epidemiologic Studies Depression Scale for Children (CES-DC), Escala visual análoga (para valorar dolor, dificultad para dormir, náusea, apetito), Child Behavior Checklist/ 6-18 (CBCL), PedsQL y Proxy-report SSPedi, Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) (Ver tabla 1).
Entre estos instrumentos la escala MSAS (Memorial Symptom Assessment Scale) ha sido una de las herramientas de mayor uso y ha demostrado ser válida y confiable en diversos contextos a escala mundial, en virtud de que permite evaluar la experiencia del síntoma en los niños y adolescentes con cáncer, contemplando la percepción y respuesta a dichos síntomas.
La escala MSAS fue desarrollada para proporcionar información sobre un grupo diverso de síntomas comunes en pacientes con cáncer, extraída de una revisión sobre literatura relacionada con dicha temática. Esta escala evalúa 32 síntomas físicos y psicológicos, dando origen a tres grupos de síntomas: psicológicos, físicos de alta prevalencia y físicos de baja prevalencia. Este instrumento es fiable y válido para evaluar la prevalencia, las características y el malestar de los síntomas en pacientes de oncología (25).
LPor otra parte, la escala MSAS ha sido aplicada en: estudios relacionados con la calidad de vida en niños con cáncer (10), en niños que reciben tratamiento contra el cáncer (5, 25), en la identificación de grupos de síntomas en niños y adolescentes (25 - 27), en investigaciones con niños que padecen cáncer avanzado (16), para caracterizar la carga del síntoma en pacientes de oncología pediátrica (6) y ha sido validada en diferentes contextos a nivel mundial (8, 27, 28).
Prevalencia de los síntomas
La prevalencia de los síntomas se ha explorado en niños (14, 17, 35) y/o adolescentes(10, 14, 17, 38 - 40) que se encuentran en quimioterapia (10, 14, 17, 38, 40), en cuidado paliativo (16), con cáncer avanzado, en población hispana (34), y particularmente con diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda, tumores sólidos y tumores del Sistema Nervioso Central (SNC) (10, 41, 42).
Es importante resaltar, que el personal de salud a menudo tiene dificultades para desarrollar estrategias sobre el manejo de los síntomas, más cuando la mayoría de las investigaciones sobre este tópico se centran en un solo síntoma como el dolor, la fatiga o la alteración del sueño (23, 24, 42, 43). En este sentido, se debe precisar que la fatiga es un síntoma con repercusión a nivel físico, cognitivo y psicológico (25).
Del mismo modo, algunas de las investigaciones sobre cáncer infantil en relación a la atención de los síntomas se han efectuado especialmente en el contexto de los cuidados paliativos, siendo escasos los estudios sobre su atención en pacientes durante el tratamiento oncológico; sin embargo, es preciso mencionar que existen algunos que se enfocan en evaluar la forma de intervenir ante síntomas específicos como el dolor, la fatiga, mucositis, alteración del sueño y las náuseas principalmente (44 - 46) . Los síntomas pueden manifestarse con mayor frecuencia o gravedad de acuerdo al tratamiento prescrito al niño.
Dentro de los síntomas físicos de mayor incidencia se reportan: náuseas, alteraciones del sueño, dolor, fatiga física, estreñimiento, diarrea, falta de apetito, pérdida de peso, somnolencia y boca seca (5, 14, 17, 44, 47). En cuanto a los síntomas psicológicos de mayor ocurrencia se encuentran: fatiga mental, irritabilidad, nerviosismo, tristeza (17, 46). La fatiga en los niños (6-12 años) ha sido relacionada con una sensación física, mientras que en los adolescentes (13-18 años) se manifiesta en componentes mentales, emocionales y físicos (48). La evidencia demuestra que la presencia de estos síntomas se ha convertido en un factor estresante para la vida del niño con cáncer (49).
Finalmente, se debe subrayar que la comprensión sobre grupos de estos síntomas ha sido una temática ampliamente estudiada en adultos con cáncer; no obstante, ha ido surgiendo y tomando importancia su estudio en niños con la enfermedad. Por tal motivo, a medida que aumenta la sobrevida, es necesario promover la curación mientras se minimiza la toxicidad (50, 51). Se debe tener en cuenta que los grupos de síntomas que se manifiestan en niños y adolescentes con cáncer están relacionados con: la incomodidad sensorial e imagen corporal; alteraciones del sistema circulatorio y respiratorio relacionadas con la dificultad para respirar, fatiga, trastornos del sueño y depresión; grupo de secuelas de la quimioterapia (falta de energía, náuseas, vómito, cambios en la piel); y, el grupo de perturbación del estado de ánimo (11).
Implicaciones para enfermería
diagnóstico de cáncer se ha demostrado la importancia del rol de la enfermera en el proceso de identificación, evaluación y manejo de los síntomas a través de instrumentos adecuados y adaptados, durante el tratamiento y el curso de la enfermedad contribuyendo a garantizar el cuidado integral.
Sobre la temática, un grupo de enfermeras han desarrollado investigaciones que indagan sobre la experiencia de los síntomas y los grupos de síntomas; es decir, que se agrupan los síntomas que guardan alguna relación entre sí, lo que permite predecir la aparición de uno de ellos respecto a otro (14, 52). Estos estudios han permitido demostrar sobre la importancia de vincular a la práctica clínica intervenciones adaptadas a la condición del niño a partir de la comprensión de los síntomas.
En este sentido, se puede mencionar el desarrollo de investigaciones relacionadas con la evaluación de síntomas en niños con cáncer a través del uso de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), utilizando como herramienta el SISOM (31, 53). Dentro de estas investigaciones esta la efectuada por un grupo de enfermeras norteamericanas, que explora los síntomas a través de una multimedia animada para niños. Los hallazgos utilizando esta herramienta se contrastan con los de la escala MSAS que también es aplicada en niños.
De igual forma, se encuentra la herramienta Symptom Screening in Pediatrics Tool (SSPedi) construida y validada desde el año 2014 al 2017 y adaptada a niños entre 8-18 años que reciben terapia contra el cáncer (34, 54, 55). Se aplica en escenarios como trasplante de células madre hematopoyéticas en donde los niños más grandes manifestaron mayor gravedad en los síntomas (56). También, está el instrumento C-SCAT (Computerized Symptom Capture Tool) desarrollado por enfermeras, con el fi n de integrar tecnología innovadora y signifi cativa para estudiar los síntomas y los grupos de síntomas en adolescentes con cáncer (57).
En defi nitiva, los planteamientos anteriores, evidencian dos aspectos relevantes: en primer lugar, el relacionado con la importancia que ha tomado el uso de estas herramientas elaboradas y disponibles en las diferentes plataformas relacionadas con las TIC, teniendo en cuenta que actualmente en los diferentes contextos padres y niños tienen acceso a las mismas; estas herramientas generalmente han sido adaptadas al contexto en que serán aplicadas (58). En segundo lugar, se ha convertido en una necesidad investigar sobre la aplicación de instrumentos adaptados y válidos que permitan identifi car, monitorizar y evaluar los síntomas que presentan los niños y/o adolescentes durante su enfermedad y su terapia contra el cáncer e incluso síntomas que experimentan siendo sobrevivientes de la enfermedad (59), en los diferentes escenarios de oncología p ediátrica.
Conclusiones
• La revisión de literatura sobre investigaciones relacionadas con la evaluación de síntomas en niños y adolescentes con cáncer, permite demostrar que la aplicación de instrumentos es necesaria para generar intervenciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes, teniendo en cuenta que la enfermedad y el tratamiento afectan significativamente su bienestar psicosocial y físico. La quimioterapia ha contribuido a mejorar las tasas de supervivencia, pero para que la terapia continúe con éxito, los efectos adversos del tratamiento requieren monitoreo, cuidados y manejo. La información basada en la evidencia que existe para la población pediátrica es limitada y sobre niños de habla hispana es aún más escasa (30, 34).
• El desarrollo de investigaciones centradas en temas relacionados con cáncer infantil es una necesidad como se ha señalado. Brindar atención integral al niño con cáncer y a su familia, tendrá repercusión en el aumento de tasas de supervivencia y curación, mayor adherencia al tratamiento y mejorará la experiencia de salud y calidad de vida de los niños y adolescentes con la enfermedad.
• Para los profesionales del área de la salud es determinante reconocer y manejar los síntomas, al tener un contacto directo y cercano con su sujeto de cuidado en los servicios de oncología pediátrica en el ámbito hospitalario y ambulatorio.
• La aplicación de instrumentos válidos para la evaluación de los síntomas puede representar también un indicador empírico para estudiar tanto la teoría como el modelo del manejo del síntoma (60) y así sustentar la práctica de enfermería en escenarios de oncología pediátrica.
Financiación: Universidad Nacional de Colombia. Proyecto desarrollado en el Marco de la Tesis de Maestría Adaptación cultural y validez de la “Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS) 10–18” para Pediatría Oncológica en Colombia.
Conflicto de intereses
Las autoras declaran no tener ningún conflicto de interés
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Sepúlveda Ramírez J, Carrillo González GM. Evaluación de síntomas en niños y adolescentes con cáncer: revisión integrativa. Rev. cienc. cuidad. 2019; 16(3):103 -113