El enfoque unificador disciplinar en el contexto de los cuidados paliativos

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Introducción

Una disciplina se distingue por su dominio de investigación, su área específica de estudio, y se define por su relevancia social y orientaciones de valores (1,2).

Durante las últimas décadas se ha reflexionado acerca de la naturaleza del conocimiento de la enfermería dada la variedad de conceptos, modelos y teorías que han surgido y su aplicación a la práctica ha sido muy incipiente. Hace más de cuatro décadas Donaldson y Crowley (1) enfatizaron en la importancia de hacer explícito el conocimiento disciplinario de la enfermería; no obstante Grace et al. (3) y Thorne (4) se refieren al riesgo de perder la identidad disciplinaria necesaria para desempeñar el compromiso social de la profesión al cuidado de la salud humana. Por su parte, Grace et al. (3) enfatizan en que los académicos de la enfermería deben administrar la disciplina en pro del cumplimiento de sus obligaciones sociales; por tanto, la investiga-ción sobre las dimensiones del conocimiento filosófico, teórico y empírico en enfermería es esencial. Sin embargo, “las tendencias académicas, como las presiones de financiación, han desplazado el énfasis hacia la in-vestigación empírica y han provocado un desequilibrio en el desarrollo del conocimiento de enfermería” (3).

A su vez Roy ha propuesto que, para abordar los problemas de salud contemporáneos, la estructura del conocimiento de la enfermería debe integrar el conocimiento derivado del dominio con el conocimiento basado en la práctica de las ciencias básicas, incluidas las del comportamiento, la biomedicina y la gestión. Este enfoque permite “llevar los conocimientos de la enfermería a todos los entornos donde se necesiten” (5).

Al mismo tiempo, otras enfermeras han propuesto di-ferentes enfoques para la disciplina, como es el caso de Fawcett (6) quien propuso los 4 elementos del metaparadigma, de Newman sobre “el cuidado en la experiencia de la salud humana" (2, 7). Estos enfoques se han orientado hacia la relación afectiva, la conciencia, el proceso mutuo, el patrón, la presencia de la enfermería y el significado para guiar el desarrollo del conocimiento y la práctica directa de la enfermería (8).

De igual forma Willis, Grace y Roy (9), se refieren a la necesidad de un enfoque central unificador para la disciplina de la enfermería, que permita realizar un trabajo interdisciplinario sin perder su perspectiva; además, contemplan aspectos fundamentales para el cuidado como: la humanización, el significado, la elección, la calidad de vida y el acompañamiento en el proceso de vivir y morir.

Aunque el enfoque no se ha desarrollado ampliamente, después de su publicación si lo refieren algunos auto-res.

Tehan et al (10)., indican en su artículo que a medida que el conocimiento científico se vuelve más complejo, las enfermeras deben tener las destrezas para ayudar a las personas a darse cuenta del significado, la elección, la calidad de vida y el acompañamiento en la vida y la muerte, de manera que guíen la disciplina, e integren sus fundamentos filosóficos en la práctica. El enfoque unificador suministra un mapa conceptual a partir del cual se pueden considerar resultados de la investigación, articular los conceptos a transmitir y proporcionar la lente a través de la cual ver la ciencia de la salud y el medio ambiente (10). Así mismo, la enfermera en cualquier contexto de cuidado realiza un trabajo físico, intelectual y emocional en busca de una atención excelente, como obligación profesional. Si no cumple con su misión se enfrenta al sufrimiento moral, que se relaciona con el agotamiento, la insatisfacción laboral y la retención de la enfermería. Desde este punto de vista, Wolf (11) indagó sobre las 7 dimensiones del concepto unificador para guiar su práctica profesional y tenerlas presentes para evitar sufrimiento profesional.

Igualmente, Meleis (12) y Walker y Avant (13), reconocen que la articulación de un enfoque unificador central para la disciplina realizada por parte de Willis, Grace y Roy (9) proporciona una perspectiva disciplinaria que se adapta a muchas perspectivas filosóficas. “Esta declaración aclaratoria trasciende cualquier modelo teórico para abordar la naturaleza esencial de la disciplina. La visión de la persona y el objetivo de la enfermería en el enfoque unificador de la disciplina declara que el cuidado de la enfermería busca facilitar la humanización, el significado, la elección, la calidad de vida y la curación en el vivir y morir” (14).

Sumado a lo anterior, articular el enfoque unificador dentro del cuidado paliativo permite enunciar y defender claramente los conocimientos sustantivos y los requisitos para la práctica de la enfermería dentro del ámbito sanitario. De ahí, que sea importante identificar, valorar y practicar la esencia de la disciplina para satis-facer las demandas de nuestro mandato social dentro de un contexto cambiante.

Con este artículo se pretende dar cuenta de la importancia del enfoque unificador en el contexto de los cui-dados paliativos, ya que estos representan un desafío en el cuidado de enfermería, por las repercusiones de carácter social, económico y normativo para los pacientes, sus familias y los sistemas de salud. Factores que inciden directamente sobre el desconocimiento en el tratamiento de estos pacientes, la poca oferta en la prestación de servicios bajo esta especialidad y la débil preparación por parte de los profesionales sanitarios. La población está envejeciendo y la expectativa de vida aumenta, con ello las enfermedades crónicas tienen impacto a nivel social, económico, sanitario siendo una prioridad de salud pública, razón por la cual es necesario un cuidado que dé respuesta a la carga mundial de éstas enfermedades (15).

En definitiva, la enfermería se convierte en protagonista del cuidado de los pacientes, familias y cuidadores que se encuentran en situación de cuidado paliativo. Es desde este punto de vista, que se pretende con este análisis orientar al enfermero en cómo abordar cada uno de estos conceptos en la cotidianidad de su actuar en esta área.

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Metodología

Se realizó una revisión exploratoria (16), de literatura que permite la actualización en determinados temas (17). Para el presente artículo se planteó la siguiente interrogante: ¿qué importancia tiene el enfoque unificador de la enfermería en el contexto de los cuidados paliativos? La cual servirá para determinar las unidades de análisis en la revisión documental. En ningún momento se pretendió que la indagación documental fuera exhaustiva (18).

Al respecto, se efectuó inicialmente una búsqueda del indicador “central unifying focus for the discipline” en las bases de datos Pubmed, SAGE, Science Direct Scie-lo, Latindex dando como resultado 5 artículos en Pub-med, de los cuales se seleccionaron 2, que fueron leídos por las autoras. Posteriormente, como estos artículos se remitían a otros que habían planteado dicho enfoque, se eligieron un total de 4 artículos, que correspondió a una búsqueda intencional. Seguidamente se utilizaron los siguientes descriptores seleccionados a priori, da-dos por el enfoque y el contexto de cuidado paliativo, efectuándose una búsqueda intencional: humanización, significado, elección, calidad de vida y acompañamiento en el proceso de vivir y morir. Los mismos se seleccionaron en el periodo comprendido entre el año 2000 y el 2020, en español, inglés y portugués. Como criterios de inclusión se tuvieron en cuenta: el acceso al texto completo, libre acceso, que en el resumen se incluyeran los descriptores mencionados anteriormente y que fueran de ciencias de la salud. Al respecto, se encontraron un total de 70 artículos de los cuales solo 45 cumplieron con los criterios de inclusión, escogiendo según su origen: 20 artículos norteamericanos, 7 lati-noamericanos, 14 europeos, 2 australianos, 1 asiático y 1 africano. Se excluyeron aquellos documentos que fueran de acceso restringido y que no se relacionaran directamente con el cuidado paliativo. De cada texto se extrajo la información que diera respuesta al objetivo propuesto y se vació en una matriz con los descriptores utilizados. El análisis de los datos se realizó con ayuda de las herramientas de la investigación cualitativa que incluyen: codificación, categorización, diagramas, memos y la comparación constante. Para el análisis se codificó, se categorizó y se reorganizó la información de acuerdo a los temas escogidos a priori como lo son: la humanización, el significado, la elección, la calidad de vida y el acompañamiento en el proceso de vivir y morir; elementos que hacen parte del enfoque unificador en el contexto de los cuidados paliativos.

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Análisis

Se presenta la figura 1 que da cuenta de las categorías a priori que hacen parte del ente unificador de la disciplina en el contexto de los cuidados paliativos, definidas para la revisión exploratoria.

Cuidado paliativo: La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el cuidado paliativo como la atención centrada en el paciente y su familia que optimiza su calidad de vida, anticipando, previniendo y tratando el sufrimiento. Por tanto, se aboga por un proceso de cuidado que implica la asistencia a los problemas físicos, intelectuales, necesidades emocionales, sociales y espirituales, para facilitar la autonomía del paciente, el acceso a la información, y la propia elección frente a sus tratamientos (15).

En los últimos 50 años, los cuidados paliativos han evolucionado desde una filosofía de atención que se centra en los últimos días de la vida hasta una especialidad que ofrece atención de apoyo integral a los pacientes con enfermedades avanzadas a lo largo de la trayectoria de la enfermedad (19,20). Actualmente, Hui D y Bruera (19)., exponen cinco modelos de prestación de servicios de cuidados paliativos especializados: clínicas de cuidados paliativos para pacientes ambulatorios, equi-pos de consulta de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados, unidades de cuidados paliativos agudos, cuidados paliativos comunitarios y cuidados paliativos, los cuales se integran para brindar apoyo integral desde el diagnóstico hasta el final de la vida.

Además, los cuidados paliativos desencadenan interacciones que deben estar enmarcadas dentro de un plan terapéutico de carácter interprofesional, donde el enfoque personalizado debe estar presente en los diferentes contextos en que se encuentre el paciente y su familia, así como los estadios de las enfermedades y los diversos tipos de poblaciones que lo requieren (21). Lo planteado anteriormente permite reflexionar sobre discusiones conceptuales, ontológicas y epistemológicas en torno a las diversas disciplinas que intervienen en su atención (22).

Según la OMS, los cuidados paliativos se enfocan en el manejo del dolor y en el control de síntomas desagradables, posibilitan el que se vea la muerte como un proceso normal de la vida sin acelerarla o enlentecerla; además, ofrecen apoyo psicológico y espiritual de manera que el paciente logre tener calidad de vida hasta su muerte. Igualmente apoyan a la familia en el proceso de la enfermedad del ser querido y en el del duelo (9).

Actualmente los cuidados paliativos están dirigidos a los pacientes durante el ciclo vital, con enfermedades oncológicas y crónicas que se encuentren en situación avanzada o terminal, en diferentes contextos. Se basan en las necesidades del paciente y la familia; se inician desde el momento del diagnóstico por el cual se indica una limitación vital, llámese enfermedad o lesión, extendiéndose desde el proceso de enfermedad hasta la fase de duelo experimentada por la familia y personas significativas después que la persona muere (23). Los proveedores de salud deben evaluar y aliviar la angus-tia física, psicológica y social; por otro lado, las intervenciones farmacológicas apoyan el control del dolor y el manejo de los síntomas, aspectos esenciales para promover la calidad de vida y mitigar el sufrimiento en los pacientes (24). Desde este punto de vista, el desafío para la enfermería es la atención durante todo el proceso hasta el final de la vida, en el que el arte y la ciencia se conjuguen a partir de un enfoque coherente que permita involucrar las bases filosóficas que reflejan la individualidad, la dignidad y la compasión dentro del cuidado paliativo (24).

Conviene subrayar, que la esencia del cuidado disci-plinar en enfermería debe ser adoptada mediante un enfoque que incluya dimensiones tanto científicas como artísticas (25). Cuidar es el arte y la esencia de la enfermería; por tanto, el cuidar hace parte de un intercambio empático entre el cuidador y el receptor, es un compromiso moral para proteger la singularidad del individuo, enmarcado dentro de una serie de funciones y comportamientos de cuidado, que orienten y guíen el desarrollo de su práctica.

Enfoque central unificador para la disciplina de la enfermería. Existen una variedad de modelos y de teorías en la enfermería, que generan el conocimiento necesario para la práctica, desde diferentes perspectivas. Willis, Grace y Roy (9), aluden a la necesidad de un enfoque central unificador para la disciplina que permita realizar un trabajo interdisciplinario sin perder su perspectiva; es por eso, que contemplan aspectos fundamentales para el cuidado como: la humanización, el significado, la elección, la calidad de vida y el acompañamiento en el proceso de vivir y morir. En consonancia con estos factores, es necesario aplicarlos en los cuidados paliativos, constituyéndose en un reto para la enfermería. A continuación, se realiza un acercamiento a los mismos.Humanización: Willi, Grace y Roy (9), la definen como una relación entre lo humano y la naturaleza desde una perspectiva unitaria, incluyendo aspectos relacionales y experienciales dados desde el ser; es decir, el mundo unitario humano y natural. Ejemplos de esta relación incluyen percepciones de: placer o dolor, aceptación o resistencia, valentía o miedo, esperanza o desesperación, paz o ansiedad, amor u odio, respeto o falta de respeto, salud o enfermedad, comodidad o incomodidad en el proceso de vivir o morir. También, la humanización incluye elementos como: la intencionalidad, la reflexividad, el afecto, la apertura y la aceptación incondicional, respetando la singularidad de los seres humanos. Por consiguiente, a la enfermería le corresponde facilitar la humanización al establecer una relación con sus sujetos de cuidado dentro de la práctica cotidiana, permitiendo relaciones y compromisos. Es necesario recalcar que esta humanización se refleja aplicando competencias desde el ser, el saber hacer y el saber estar en el cuidado. Al respecto hay que formular las siguientes pre-guntas como: ¿quién es él como persona?, ¿cuáles son sus preocupaciones? ¿entiendes lo que tienes? ¿cómo puedo ayudarte? ¿qué necesidades tienes? ¿cómo crees que puedes apoyar tu proceso?

Estas preguntas proporcionan información para lograr entender al otro como ser único dentro de un contexto dinámico y obtener datos necesarios que le permitirá a la enfermera conocer, entender y plantear estrategias para desarrollar elementos propios de humanización con sus pacientes y sus familias.

Lo planteado anteriormente no sería posible sin concebir la necesidad de un autoconocimiento por parte de la enfermera, que le permita ser capaz de ampliar su pers-pectiva desde su interior, reconociendo un crecimiento personal como resultado de su relación con el otro y lograr así concebirse como un instrumento de sanación para el cuidado (26).

Se debe precisar que la humanización está dada por la presencia auténtica de la enfermera, que favorece la co-municación asertiva a partir de la combinación de factores situacionales, actitudinales y conductuales. Los factores situacionales, hacen referencia a las necesidades propias que experimenta el paciente de acuerdo a la etapa en que se encuentre de la enfermedad, la cual debe ser entendida en función de los comportamientos reflejados de acuerdo a sus necesidades, que pueden estar dadas por la presencia de síntomas asociados a sus tratamientos, comorbilidades y estado propio de su condición (27). Cuando éstas no son resueltas o percibidas por la enfermera, se producen acciones de rechazo o al contrario de aceptación. La enfermera debe estar capacitada para discernir si el paciente está dispuesto a participar del cuidado o por el contrario se encuentra frente a situaciones que le impidan alcanzarlos, ya sea por su misma situación o por síntomas asociados con: la depresión, la ansiedad y la ira que le impidan lograr con éxito su cuidado.

Por otra parte, los actitudinales están influenciados por la experiencia general y la historia de vida del paciente, así como por actitudes o comportamientos, que pueden ser de carácter verbal y no verbal, lo que permite que sus reacciones estén relacionadas con la hostilidad, generando sentimientos inapropiados frente a los cuidados de rutina, como lo son el confort, un masaje, un cambio de ropa, un baño, los cuales se constituyen en amenazas frente a los sentimientos del paciente (28). A medida que una enfermera conoce a su paciente puede entender sus reacciones y velar porque su experiencia de cuidado tenga un carácter más humano.

Respecto a los factores conductuales, estos se refieren a la disposición, motivación y personalidad del paciente, íntimamente relacionadas con creencias, valores y patrones culturales (29,30). En ocasiones los pacientes no aceptan estar expuestos a tratamientos que favorecerán su condición de salud, o a aspectos tan simples como un toque de mano, de hombro, convirtiéndose en situaciones de estrés, percibiendo que son irrespetados y por tanto rechazar el cuidado de enfermería (31).

Por tanto, el cuidado centrado en la persona da las pautas, privilegia la autonomía, la vulnerabilidad y la in-dependencia; es decir, que se basa en los principios de dignidad y equidad. De ahí, que deba encaminarse a satisfacer las necesidades del paciente privilegiando su integridad (bio-psico-socio-espiritual), promoviendo una interacción con el paciente, la familia, los allegados y con el equipo multidisciplinario. Definitivamente, el modelo de los cuidados paliativos ha redefinido los conceptos de eficiencia, éxito y fracaso de la atención sanitaria. La eficiencia es el cuidado con calidad; el éxito es llegar a tiempo y calmar al paciente y la familia, en la aceptación de su realidad. Por eso el fracaso no radica en la muerte sino en no poder lograr la serenidad (32).

Este modelo de enfermería, brinda un fundamento filosófico centrado en la “persona” que se integra en la unidad del ser y en el respeto por su dignidad. La toma de decisiones es uno de los procesos más importantes en los cuidados paliativos y el proceso de enseñanza-aprendizaje está enfocado en la persona, considerando todas sus dimensiones; igualmente se deben respetar sus valores y sus creencias, pero además hay que tener en cuenta su vulnerabilidad y desprotección social. El trabajo interdisciplinario es uno de los pilares fundamentales que guía la praxis de los profesionales en pro del mayor bien integral de la persona enferma. Este proceso bien realizado evita la deshumanización de los sistemas de salud (33).

Hay que señalar que la presencia y comunicación son vitales en este contexto, pues a través de ellas se acompaña, escucha e improvisa y se enseña a aceptar la muerte. Así mismo, se debe permitir al paciente el cuestionamiento de su propia vida y muerte. En este sentido, el profesional se enfrenta en la búsqueda de su propio sentido, para entender al otro; de la misma forma se generan relaciones que a transforman la relación enfermerapaciente, permitiendo que los pacientes encuentren un modelo de espiritualidad que les ayude a transcender su experiencia (32,34).

Entre los dominios y habilidades que debe tener el per-sonal que trabaja en este contexto están (35):

El dominio de estructura y los procesos de atención que concibe las habilidades como el reconocimiento del valor de los cuidados paliativos; la comprensión de los principios y prácticas de los cuidados paliativos; la evaluación de cuidados paliativos y las fuentes de sufrimiento (36). En el dominio físico, las habilidades son: la identificación del manejo de los síntomas desagradables como dolor, náuseas, estreñimiento, entre muchos otros (35).

En relación con el dominio psicológico y psiquiátrico, las habilidades se relacionan con la identificación y tratamiento de la depresión, la ansiedad y la comprensión de los efectos psicológicos de la enfermedad. Así mismo, en lo social las habilidades se relacionan con la identificación de la vivienda y/o el transporte deficiente y la inseguridad alimentaria; además, se tiene en cuenta el agotamiento y el aislamiento del cuidador para remitirlo al apoyo social. En el dominio espiritual y religioso, las habilidades se manifiestan en la valoración espiritual y la angustia como los recursos de la comunidad que ayudan a abordar la angustia espiritual. El dominio de los cuidados al final de la vida tiene como habilidades: la discusión de la muerte con pacientes y cuidadores; la comprensión de la elección de los cuidados paliativos; y, hacer remisiones para la evaluación de los cuidados paliativos (35).

Desde el punto de vista del dominio cultural, las habilidades se relacionan con la comprensión de cómo la cultura influye en la toma de decisiones y la forma de manejar los síntomas. En el dominio ético y legal, las habilidades se refieren a: la planeación de la atención avanzada y los recursos disponibles para pacientes y cuidadores; también permiten establecer los contactos con expertos éticos o legales cuando sea necesario (35). El significado. Los seres humanos construyen significados de las experiencias relacionadas con la salud, la enfermedad, la muerte, el duelo, la relación que establece con el personal de salud y con otros seres humanos. Para la enfermería conocer los significados que las personas atribuyen a las situaciones que experimentan permite comprender los fenómenos desde el punto de vista emic para guiar las interacciones de cuidado (37). Otro rasgo a tener en cuenta corresponde a la comprensión que el ser humano tiene de sus propias experiencias de vida en su contexto y sus particularidades inciden en la toma de decisiones, que repercuten en el proceso de vivir o morir. Este aspecto es indispensable conocerlo ya que en ocasiones es complejo entender porqué los pacientes asumen conductas no esperadas frente a sus tratamientos que son cuestionables y difíciles de entender por el equipo interdisciplinario, como el rechazo a una medicación o a una transfusión, motivo por el cual se realizan juicios que repercuten en el cui-dado del paciente (38).

En consecuencia, la enfermera debe entender el significado de las experiencias de sus pacientes, donde las elecciones frente a sus cuidados surgen en el marco de una relación de reciprocidad, como resultado de la intención, la conciencia decidida y las acciones humanizadoras que facilitan la comprensión del paciente en su autocuidado y en el proceso de construcción de sus propios significados y experiencias, basadas en conocimiento y autorreflexión de la enfermera y del receptor del cuidado (10).

El cuidado paliativo involucra etapas del proceso de la enfermedad, incluyendo la dependencia del paciente, pues ya no participa de su cuidado e incluso no se puede comunicar; por tanto, la enfermera se convierte en la apoderada(o) del paciente; razón por la cual debe privilegiar la información clara y oportuna que permi-ta mejorar la autocomprensión. Desde esta perspectiva debe identificar las experiencias pasadas y vincularlas con el presente, dándole sentido al futuro; igualmente, le corresponde estimular la gratitud hacia la vida, indi-cando que la enfermedad es un camino, y alentando a los pacientes a hacer frente a su realidad, para aprender a lidiar con reacciones emocionales que dificulten su recuperación o el mantenimiento de su situación (39). Se debe subrayar sobre lo importante que es ayudar a los pacientes a reflexionar sobre los asuntos que dan sentido a sus vidas y explorar sus sentimientos hacia la muerte; actitudes que son consideradas como beneficiosas por ellos; de igual forma identifican como algo muy beneficioso la relación basada en la confianza con los profesionales, la apertura, la disponibilidad y la comprensión al percibir que alguien está preparado para escucharlos, generando sensaciones de alivio y bienestar (39,40). Por tanto, la enfermera debe velar por intervenciones que sirvan para aliviar la angustia psicológica (ansiedad, depresión, esperanza, desesperanza, angustia y optimismo), el bienestar espiritual y la calidad de vida.

Elección. El diccionario de la Real Academia de la lengua define elección como acción y efecto de elegir; de-signación (41). El concepto proviene del vocablo latino «electĭo», es decir, elegido. Una elección, en esencia, es el resultado de un proceso mental a través del cual se analizan diferentes alternativas y se opta por una de acuerdo a la conveniencia o a la valoración que se le atribuye (42).

La Teoría de la Elección Racional (TER) (43), se basa en la propuesta por la cual las elecciones individuales se realizan de acuerdo con las preferencias personales individuales. También explica la forma en la que se to-man decisiones en los diferentes contextos.

Por otro lado, los interaccionistas simbólicos refieren que, los seres humanos están dotados de pensamiento, el cual es modelado por la interacción social, en donde se aprenden significados y símbolos que permiten a las personas actuar e interactuar de una manera humana; del mismo modo puede modificarlos para la acción y la interacción de acuerdo a la interpretación de la situación (43).

Es a partir de la interpretación de la situación, que «los humanos son capaces de formar nuevos significados y nuevas líneas de significado» (44). Por tanto, conocer las elecciones del paciente y su familia son de vital importancia para el equipo multidisciplinario, ya que estas son sagradas y deben ser respetadas. Las elecciones también forman parte de las experiencias previas personales, así como de grupos que experimentan situaciones similares; de ahí, que a la enfermera le corresponda brindar espacios que promuevan un ambiente de empatía, para que el paciente sea capaz de expresar el porqué de su elección, para entender si es producto de su propia experiencia o está influenciada por otros factores que se puedan controlar.

Como refiere Willis y col., facilitar la elección en los cuidados paliativos involucra tanto a la enfermera como al receptor de los cuidados, para dar sentido a las experiencias de vida del receptor, la calidad de vida prevista y las preocupaciones de salud y cuidado. Es por eso que, las elecciones están influenciadas por las percepciones y los significados relacionados con la calidad de vida, la salud y cuidado del otro, influyendo en las propias (9).

Calidad de vida. Según la OMS se define como: “percepción de los individuos de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistemas de valores en los que viven y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones” (45). Como se puede inferir esta definición tiene en cuenta: la dimensión física, la psicológica, las afectivas, el nivel de independencia, las relaciones sociales, las creencias personales, las religiosas, el medio ambiente, las particularidades culturales, las económicas y las laborales de cada persona (45,46).

La calidad de vida es un concepto que integra aspectos subjetivos y objetivos. Por tanto, se evalúa cualitativa y cuantitativamente (47) y se expresa en índices globales o multidimensionales (48); por tal razón, es un constructo básico para el enfoque terapéutico del paciente paliativo, permitiendo una evaluación de la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia y dependencia, la capacidad para desempeñar y modificar roles sociales en la vida, la adaptación y el bienestar mental. Evaluar la calidad de vida de los pacientes juega un papel importante durante el transcurso de la enfermedad. Por consiguiente, la enfermera debe conocer cómo la persona concibe el concepto, razón por la cual debe participar en la atención, enfatizar en el empoderamiento del paciente y la adquisición de habilidades de autogestión para hacer frente a su enfermedad que involucra los síntomas físicos, el funcionamiento

psicosocial y el bienestar espiritual (49). En la enfermería Kolcaba y su teoría del confort se ha utilizado en el cuidado paliativo, pues la comodidad es un concepto central en enfermería. Morse lo define como el resultado de las intervenciones terapéuticas de la enfermería y subraya la idea de la comodidad como un proceso inherente al acto de consolar (50-52). Conviene indicar que los estudios de Kolcaba se han basado en la comodidad, quien la define como "el estado inmediato de fortalecimiento al tener las necesidades de alivio, facilidad y trascendencia abordadas en los cuatro contextos de experiencia humana holística: física, psicoespiritual, sociocultural y ambiental” (53).

El concepto también está presente en los estudios de Ida Jean Orlando, Callista Roy Madeleine Leininger, Jean Watson y Hildegard Peplau. Igualmente, en la teoría de autotrascendencia de Pamela Reed (54) y en la teoría del final tranquilo de la vida de Ruland y Moore (55), que se aplican en personas al final de la vida o con enfermedad avanzada. Simultáneamente, la teoría de incertidumbre en la enfermedad de Merle Mishel (56) ha sido usada ampliamente tanto en los pacientes como en sus cuidadores. De la misma forma, se ha consolidado como una guía para la investigación sobre procesos de adaptación y afrontamiento en enfermedades crónicas (57).

Cabe señalar que todas las teorías enunciadas anteriormente, se han utilizado en la docencia, la practica y la investigación, abordando fenómenos como: bienestar y calidad de vida; manejo de síntomas y confort; la vinculación de la familia y los allegados; derechos del enfermo; respeto y dignidad en la enfermería; sin embargo, se conoce poco sobre su impacto en el cuidado paliativo (57).

El concepto de calidad de vida se relaciona con el de "bienestar". El diccionario de Oxford la define como "el estado de sentirse cómodo, saludable o feliz" (58). En la literatura, se identifica con los conceptos de felicidad, experiencias o ideas positivas, satisfacción con la vida, placer y prosperidad. Incluye aspectos como la conciencia de la condición física, la reducción del estrés, la responsabilidad con el cuidado y las estrategias para lograr el bienestar, actitudes que ayudan a las personas a alcanzar nuevas formas de comprender y controlar sus vidas (59).

La teoría del autocuidado de Orem y la teoría transpersonal de Watson rememoran el concepto de bienestar. Orem lo define como el desempeño de actividades que las personas o los cuidadores realizan para su beneficio a fin de mantener la vida, la salud y el bienestar (60). Así mismo, la teoría transpersonal de Watson (61), apoya la formación de un sistema de valores humanísticos y altruistas, los cuales tienen que ver con: la fe, la esperanza y el reconocimiento de la sensibilidad y los sentimientos por parte de las enfermeras como principios fundamentales, para el desarrollo de la relación enfermera-paciente y para promover el bienestar.

El acompañamiento en el proceso de vivir y morir. Se-gún Singer (62) las necesidades se resumen en tener un buen control del dolor y otros síntomas; evitar una prolongación del proceso de morir; mantener la autonomía; aliviar la carga emocional; y, reforzar los vínculos afectivos con personas queridas. A su vez, Cra-ven I Wald (63), le añaden la seguridad de un entorno acogedor que cuida de sus necesidades; la atención; el apoyo de un equipo experto y la garantía de que no serán abandonados.

Por consiguiente, la enfermería necesita desarrollar competencias, actitudes y habilidades para acompañar los momentos difíciles de la vida (64). La muerte, enseñar a vivir, la humanización y acompañar estos procesos representan un deber ético y la oportunidad de generar salud biográfica (65).

En efecto, los acompañantes de las personas al final de la vida, si han entablado una relación basada en la autenticidad y la sencillez, reconocen lo importante y enriquecedor que ha sido para ellos acompañarlos (65) pues “los enfermos avanzados suelen dar algo muy importante: la capacidad de aceptar la muerte y de dejarse cuidar en medio del sentimiento de impotencia, dando mucha importancia al significado de la presencia y de la escucha del mundo interior, así como la servicialidad para satisfacer todas las necesidades” (65) .

Es necesario recalcar, que a veces el cuidador, puede tener sentimientos de impotencia que le impiden acercarse a quien sufre. Mientras nos negamos a aceptar nuestros límites, mientras no asumimos nuestra parte de impotencia, no podemos estar realmente cerca de quienes van a morir (65,66).

Como dice Bermejo: “El cuidador desearía más bien tener algo que dar, algo con lo que evitar lo que se presenta como inevitable, el sentimiento de impotencia le embarga con frecuencia. Cuando un cuidador o un acompañante toca su propia sensación de impotencia es cuando está más cerca de quien sufre. Mientras nos negamos a aceptar nuestros límites, mientras no asumimos nuestra parte de impotencia, no podemos estar realmente cerca de quienes van a morir” (67).

En definitiva, los profesionales de la salud, que estén lo suficientemente formados contribuirán a prevenir nu-merosos duelos complicados y patológicos, si acompa-ñan procesos saludables al final de la vida de los seres queridos (65).

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Conclusión

• Este articulo muestra la importancia y el beneficio del enfoque central unificador de Willis et al., en la profesión de la enfermería relacionado con el cuidado, especialmente en el contexto de los cuidados paliativos. La práctica de la enfermería siempre implicará la humanización, el significado, la elección, la calidad de vida y el acompañamiento en el proceso de vivir y morir. Es una necesidad y una prioridad que las enfermeras incentiven la disciplina en función del verdadero enfoque hacia una práctica eficiente, sin olvidar la importancia de las áreas donde la interdisciplinariedad es fundamental en el cuidado paliativo. Es necesario que las enfermeras reconozcan cómo a partir de su trabajo diario logran generar conocimiento para la disciplina, reconociendo su ser y hacer en el cuidado de las personas y sus familias. Por ende, les corresponde evidenciar cómo se puede humanizar el cuidado diario, facilitar que los pacientes paliativos y sus familias encuentren un significado a su experiencia, permitiéndoles elegir de acuerdo a sus propias necesidades, una mejor calidad de vida en el proceso de vivir y morir.
• De donde se infiere, que es necesario disponer de un mayor conocimiento e investigación sobre cómo facilitar la experiencia y la transformación del sufrimiento. Los futuros estudios de investigación deben basarse en preguntas que sean pertinentes para la práctica, relacionadas con los conceptos derivados del enfoque central unificador propues-to anteriormente. Las responsabilidades que surgen como resultado del enfoque deben abordar las preocupaciones sobre la salud y la curación desde una perspectiva amplia que trascienda la realidad y el contexto de los seres humanos.
• El enfoque de la disciplina incorporado en el marco de la humanización proporciona un lente unificador con muchas aplicaciones.
• Este artículo describe cómo un enfoque integrador permite integrar un conocimiento interdisciplinario, al aplicar los conceptos sobre humanización, significado, elección, calidad de vida y acompañamiento en el proceso de vivir y morir, siendo parte imprescindible del cuidado, especialmente en el paliativo. De ahí, que el conocimiento disciplinario de la enfermería se puede integrar con éxito en otros campos emergentes, para ampliarlo sobre la salud humana, con diversas poblaciones y grupos de edad.

Conflicto de intereses: Las autoras declaran no tener ningún conflicto de intereses.

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