ISSN-PRINT 1794-9831 / E-ISSN 2322-7028
Vol. 19 Nº 2 / may - ago, 2022 / Cúcuta, Colombia.
ISSN-PRINT 1794-9831 / E-ISSN 2322-7028
Vol. 19 Nº 2 / may - ago, 2022 / Cúcuta, Colombia.
Resumen
Objetivo: Dado que el COVID-19 se extendió por el mundo, afectando principalmente a las personas que padecían de enfermedades previas y crónicas, como la esclerosis múltiple (EM). Al respecto en este estudio se buscó explorar el estado emocional, el apoyo familiar, el cumplimiento de las medidas de autocuidado y el acceso a los sistemas de salud durante la cuarentena, de un grupo de pacientes colombianos con esclerosis múltiple, debido a que esta condición de salud tiene especial relevancia, debido a que afecta a los sistemas inmune y nervioso. Materiales y Métodos: Se realizó un estudio retrospectivo y descriptivo, de en-foque mixto y corte transversal, en el que participaron 31 pacientes con diagnóstico de EM, quienes se abordaron por medio de entrevistas semi-estructuradas vía teleasistencia. Resultados: Más de la mitad de los pacientes tienden a permanecer emocionalmente estables durante la cuarentena y la mayoría sostiene vínculos familiares favorables. Por otra parte, para la mayoría de los participantes no les fue posible seguir la cuarentena de forma estricta, debido a necesidades económicas y de salud; casi las tres cuartas partes no presentó problemas para acceder al sistema de salud. Conclusión: La estabilidad emocional de los pacientes evaluados está relacionada con el adecuado apoyo familiar, así como por la posibilidad de continuar ac-cediendo a los servicios de salud requeridos. Sin embargo, el incumplimiento del aislamiento estricto está asociado a que los participantes eran adultos jóvenes y activos laboralmente en su mayoría.
Palabras claves Acceso a servicios en salud; Aspectos emocionales; Telepsicología; Telecui-dado; Enfermedad crónica.
Abstract
Objective: Given that COVID 19 spread throughout the world, mainly affecting people who suffered from previous and chronic diseases, such as multiple sclerosis (MS), this study sought to explore the emotional state, family support, compliance with the Self-care meas-ures and access to health systems during quarantine of a group of Colombian patients with multiple sclerosis, because this health condition has special relevance, given its affectation to the immune and nervous systems. Materials and Methods: A retrospective and descriptive study was carried out, with a mixed approach and cross section, in which 31 patients with a diagnosis of MS participated, who were approached through semi-structured interviews via telecare. Results: More than half of the patients tend to remain emotionally stable during quarantine and the majority report maintaining favorable family ties. For their part, for most of the participants it was not possible to follow the quarantine strictly, due economic and health needs, and almost three quarters of them did not have problems accessing the health system. Conclusion: The emotional stability of the evaluated patients may be related to the adequate family support they refer, as well as to the possibility that they have presented of continuing to access the required health services. On the other hand, the breach of strict isola-tion may be associated with the fact that the participants were young adults and most of them were active in employment.
Key Words Access to health services; Emotional aspects; Telepsychology; Telecare; Doença crônica.
Resumo
Objetivo: Tendo em vista que o COVID 19 se espalhou pelo mundo, afetando principalmente pessoas com doenças prévias e crônicas, como a esclerose múltipla (EM), este estudo bus-cou explorar o estado emocional, o suporte familiar, a adesão às medidas de autocuidado e o acesso a sistemas de saúde durante a quarentena de um grupo de pacientes colombianos com esclerose múltipla, porque esta condição de saúde tem especial relevância, dada a sua afetação nos sistemas imunológico e nervoso. Materiais e Métodos: Foi realizado um estudo retrospectivo e descritivo, com abordagem mista e transversal, no qual participaram 31 pa-cientes com diagnóstico de SM, que foram abordados por meio de entrevista semiestruturada via teleatendimento. Resultados: Mais da metade dos pacientes tendem a permanecer emo-cionalmente estáveis durante a quarentena e a maioria relata ter laços familiares favoráveis. Por sua vez, para a maioria dos participantes não foi possível seguir a quarentena à risca, por necessidades econômicas e de saúde, e quase três quartos não tiveram problemas de acesso ao sistema de saúde. Conclusão: A estabilidade emocional dos pacientes avaliados pode estar relacionada ao suporte familiar adequado que encaminham, bem como à possibilidade que apresentam de continuar acessando os serviços de saúde necessários. Por outro lado, a quebra do isolamento estrito pode estar associada ao fato de os participantes serem jovens adultos e a maioria deles exercer atividades laborais.
Palavras-chave Acesso aos serviços de saúde; Aspectos emocionais; Telepsicologia; Tele-cuidado; Chronic disease.
Autor de correspondencia*
1* Psicólogo,
Msc. Neuropsicología clínica, PhD. Salud Pública. Neurop-sicólogo,
Instituto Neurológico de Colombia, Medellín, Colombia. Correo:
juan.lopera@neurologico.org.co,
https://orcid.org/0000-0001-6689-4834 ,
2 Psicólogo clínico independiente,
Medellín, Colombia. Correo:
munerayeiran@gmail.com,
https://orcid.org/0000-0003-2848-0926 ,
Recibido: 24 noviembre 2021
Aceptado: 23 marzo 2022
Para citar este artículo:Lopera-Vásquez JP, Múnera-Rodriguez YC. Estado psicológico y social en escle-rosis múltiple durante la cuarentena por COVID-19. 2022; 19(2):18-30. https://doi.org/10.22463/17949831.3157
© Universidad Francisco de Paula Santander.
Este es un artículo bajo la licencia
Esta obra está bajo
una BY-NC-ND 4.0.
Introducción
En el 2020 la humanidad comenzó una travesía compleja en su intento de controlar el contagio del nuevo coronavirus (SARS-CoV-2), causante del COVID-19 (1). La epidemia iniciada por este virus en Wuhan, China, rápidamente se extendió a otros países, al punto de que el 11 de marzo la OMS declaró su condición de pandemia (2). Ante la inexistencia de vacunas para enfrentar el COVID-19, se apeló al diseño de estrategias para prevenir el contagio y disminuir la mortalidad por este virus (3). Dentro de las estrategias para frenar su expansión y atenuar los efectos en los sistemas de salud, muchos países decretaron medidas de confinamiento de la población. Colombia siguió ese camino y se declaró una cuarentena nacional obligatoria a partir del 24 de marzo de 2020 (4).
El aislamiento poblacional se extendió posteriormente con modificaciones regionales y de acuerdo a subtipos poblacionales (5, 6). En particular, se plantearon medidas de cuidado a poblaciones vulnerables, como los niños y los adultos mayores. Sin embargo, poblaciones específicas, como son los pacientes con problemáticas crónicas de salud, se encontraron ante la necesidad de cumplir con el aislamiento obligatorio y continuar con sus consultas regulares a los centros de salud. Dentro de estas poblaciones cobran especial importancia los pacientes con afección en el sistema inmune, como lo son quienes padecen de esclerosis múltiple (EM).
La EM es una condición autoinmune, crónica y de etiología inespecífica, que compromete el sistema nervioso central, generando inflamación y deterioro a nivel axonal y de mielina, pero también altera la sustancia gris (7). Es una condición que afecta principalmente a Europa y Norteamérica, en donde la incidencia llega a 590 casos por cada 100.000 habitantes. Esto contrasta con Latinoamérica, en donde se encuentran 13 casos por cada 100.000 habitantes (8), pero con tendencia a su incremento (9). Por su parte, en Colombia se ha revelado una baja prevalencia de 7,52 casos por cada 100.000 habitantes (10).
Se debe precisar que los pacientes con EM tienen una especial vulnerabilidad, en virtud de que su condición suele iniciar en la adultez temprana y pueden requerir atención constante por parte del sistema de salud (11). Esto implica que se encuentran en una fase laboral activa lo que, asociado a su condición, les condiciona su futuro y les dificulta el seguimiento estricto del aisla-miento propuesto para el control de la pandemia. Se sabe que la pandemia del COVID -19 y la cuarentena, además de afectar la atención regular a los pacientes, provocaron la parálisis de la economía y han dificultado el acceso a la educación, al trabajo y a los servicios de salud; factores que causaron mayores tasas de desempleo, como se aprecia en la pérdida de empleo por parte de un millón y medio de personas en el país, durante los cinco meses iniciales de la cuarentena (12). Además de la presencia de estos problemas, el aislamiento acarreó riesgos para la salud mental de quienes permanecieron por meses en sus hogares (13).
Como mecanismo para acompañar a los pacientes con EM, en medio de estas dificultades asociadas a la cuarentena establecida para enfrentar la pandemia, muchas instituciones de salud apelaron a seguimientos clínicos a través de telemedicina (14-16), usada previamente en pacientes con EM (17-19). Dentro de los aspectos analizados por medio de esta estrategia, se encuentra el estado emocional, en el que se incluye el análisis de síntomas sugerentes al presentar alteraciones anímicas, así como dificultades comportamentales y emocionales en relación a las limitaciones determinadas por la pandemia. También se incluye en estos procedimientos la calidad del acompañamiento familiar, en particular cuando las condiciones crónicas y discapacitantes de salud, exigen el apoyo a estos pacientes que suele agravarse en el caso de que esté presente el riesgo del síndrome de Bornout en los cuidadores y familiares (20). Así mismo, se hace seguimiento a la incorporación de las medidas de autocuidado que se han planteado para protegerse de la infección por SARS-CoV-2 y al acceso a los servicios de salud, en medio de las restricciones asociadas a la cuarentena, con el fin de verificar que los tratamientos sean aplicados de forma regular.
Dada esta situación y el riesgo específico presentado por la población con EM, en este estudio se exploró el estado emocional, el apoyo familiar, el cumplimiento del autocuidado y el acceso a servicios de salud, de un grupo de pacientes colombianos con EM, durante la fase inicial de confinamiento decretado por el gobierno, como manejo para frenar la expansión del COVID-19.
Objetivo General
Describir el nivel de funcionamiento en las esferas familiar, personal, autocuidado y acceso a servicios de salud de los pacientes con esclerosis múltiple, participantes del programa de atención a enfermedades desmielinizantes del Instituto Neurológico de Colombia, durante los primeros meses del aislamiento preventivo obligatorio (cuarentena) debido al Covid-19.
Objetivos específicos
Materiales y métodos
Estudio retrospectivo y descriptivo, de corte transversal, en el que participaron 31 pacientes con diagnóstico de EM. La información analizada correspondió a los registros de seguimiento por telepsicología realizado a pacientes de la Unidad de enfermedades desmielinizantes del Instituto Neurológico de Colombia, sede Medellín, durante los tres primeros meses del confinamiento nacional. Este seguimiento se estableció como estrategia para continuar el acompañamiento psicológico a esta población durante la cuarentena. Al respecto, se verificó el estado emocional, el grado de apoyo familiar, las medidas de autocuidado implementadas y las dificultades de acceso a los servicios de salud. Se empleó como fuente primaria de los datos los pacientes con EM. Este reporte se hizo a través de entrevistas semiestructuradas, vía telefónica, con posterior registro narrativo por parte de dos psicólogos practicantes, encargados del acompañamiento y análisis sobre la necesidad de apoyo emocional especializado. Luego, se utilizó como fuente secundaria de la información, el registro narrativo de estas entrevistas.
En este estudio se siguieron los principios éticos de la Declaración de Helsinki; igualmente, se obtuvo el aval del Comité de Investigación y Ética del Instituto Neurológico de Colombia (Registro PE8INV5_PR0098). Después los dos entrevistadores y su psicólogo asesor triangularon la información cualitativa registrada; a continuación se efectuó una codificación y categorización manual por consenso de los investigadores, sin apoyo de software (21), siendo este el procesamiento inicial de la categorización. Es decir, los parámetros asociados a cada una de las dimensiones exploradas fueron determinados a partir de un proceso de codificación, en el que se segmentaron los registros narrativos y se establecieron relaciones semánticas y temáticas de los datos. De esta manera se establecieron, para cada dimensión propuesta en las entrevistas semiestructuras, las categorías que mejor englobaban cada conjunto de datos segmentados en los que se aprecian elementos semánticos y temáticos afines. En consecuencia, la categorización partió de lo reportado y no de preconcepciones teóricas definidas de manera previa para cada esfera del análisis, tal como se plantea en los procesos de investigación cualitativa. Por último, se analizó la distribución de frecuencias de los participantes para cada categoría, en cada una de las esferas o dimensiones abordadas.
Resultados
Los participantes en el estudio corresponden en sus tres cuartas partes a mujeres, principalmente adultos jóvenes, con una edad promedio de 35 años. En su mayoría presentan una condición remitente recurrente de cerca de siete años de evolución, de los cuales solamente en un periodo de más de tres años se logró establecer el diagnóstico, tal como se muestra en la tabla 1.
También se aprecia que la muestra corresponde a pacientes que en su mayoría no tienen hijos, aunque son generalmente personas casadas. Además, se trata de pacientes en su mayoría activos laboralmente, ya sea porque cuentan con un trabajo formal o porque trabajan en la informalidad. Básicamente, los once inactivos laboralmente, presentan una condición progresiva o de gran discapacidad
Luego de codificar y categorizar se definió que la esfe-ra personal contaría con las categorías de: estabilidad emocional, reacción emocional de ajuste a la pande-mia, reacción emocional por situación clínica, sínto-mas emocionales sin causas claras y una categoría de datos insuficientes, especialmente en aquellos casos en que la información no permitió ubicar al paciente en las categorías anteriores.
Con relación a la esfera de apoyo familiar se obtuvie-ron las categorías de: apoyo familiar adecuado; apoyo familiar con riesgo de síndrome de Burnout, debido al pobre apoyo de otros cuidadores; apoyo familiar frag-mentado, para el caso en que los cuidadores no viven con el paciente y el cuidado no lo efectúa una sola per-sona; apoyo familiar insuficiente; e igualmente una ca-tegoría de datos insuficientes.
Para la esfera de autocuidado las categorías correspon-dieron a: aislamiento estricto, exposición por exigencia laboral, exposición por diligencias médicas, riesgo por exposición familiar, exposición por cualquier otra ne-cesidad, incumplimiento del aislamiento y datos insufi-cientes. Por último, para la esfera de acceso a servicios de salud las categorías fueron: acceso sin dificultades, dificultades debidas a la contingencia, dificultades de acceso sin causa clara y una categoría de datos insufi-cientes.
A continuación, se presenta el resultado para cada es-fera, presentando en el eje X las diferentes categorías obtenidas para cada esfera, en tanto que en el eje Y se muestra el número de individuos incluidos en cada ca-tegoría.
A nivel del estado emocional se puede apreciar en la Gráfica 1 que un poco más de la mitad de los partici-pantes refieren una condición de estabilidad. Por otra parte, siete participantes mencionan características emocionales sugerentes de ajuste a la pandemia, entre las que se encuentran: síntomas de estrés, preocupación y un poco de ansiedad, pero sin develar características sugerentes de un trastorno del estado de ánimo. Den-tro de esta categoría se ubican reportes como: "Estoy fumando más que antes, porque el estar tan encerrada en mi casa por todo esto, se me sube como la ansiedad, además me aumentaron los calambres", lo cual no se acompañó para esa participante, de otros síntomas que pudieran confirmar un diagnóstico claro de ansiedad. En cambio, solo dos participantes relacionan sus difi-cultades emocionales con su condición clínica, refirien-do síntomas depresivos y de estrés ante la evolución de su enfermedad. Sin embargo, al tener en cuenta todos los participantes no fue factible asociar sus problemas emocionales con su enfermedad ni con la pandemia, tal como sucedió con cuatro participantes, que refirie-ron síntomas de estrés, depresión y ansiedad sin causa clara.
En lo que concierne a la esfera de apoyo familiar, en la Gráfica 2 se aprecia que la mayoría de participantes se siente a gusto con el apoyo que le brindan sus familiares y cuidadores, como se evidenció en 24 participantes. Al mismo tiempo, en dos pacientes se aprecia alto riesgo de Burnout en su cuidador, ya que no cuentan con otros familiares de apoyo. Para un participante, pese a contar con el apoyo familiar, se aprecia que ese apoyo es fragmentado, debido a que sus familiares no viven con él. Por el contrario, en tres de los participantes el apoyo familiar es claramente insuficiente, ya que no tienen red de apoyo, así como por la negligencia que se reporta en las personas que la conforman. En definitiva, la pandemia y las medidas de cuarentena han influido como lo refiere un participante al expresar: "De la esclerosis me sigo sintiendo normal porque sigo con los medicamentos, pero a veces creo que me estoy es deprimiendo porque mis hijos se distanciaron y por la pandemia no pueden venir a visitarme”.
En la esfera del autocuidado se evidencia que para los pacientes con EM no fue factible seguir un aislamiento estricto, ya que este solo se asumió por dos participantes del estudio, tal como se aprecia en la Gráfica 3. Otros dos lo incumplieron debido a diligencias médicas asociadas con la EM, mientras que cuatro participantes les fue imposible cumplirlo debido a que su actividad laboral no se podía realizar a través del teletrabajo. Llama la atención que el 58.1% de los participantes incumplieron el aislamiento estricto por otras actividades, entre las que se encontraban: pasear a las mascotas, hacer compras, ir a bancos, etc. Pese a no cumplir con el aislamiento estricto, se aprecia que en general los pacientes con EM se sometieron a las exigencias de autocuidado; mientras que solo uno reportó un claro incumplimiento, participando en reuniones y recibiendo en su casa a otras personas.
Finalmente, en la esfera de acceso al servicios de salud se aprecia que la mayoría de los participantes no presentaron problemas para acceder a los servicios de salud requeridos para su patología, de acuerdo a lo referido por casi tres cuartas partes de los pacientes, como se aprecia en la gráfica 4. Esto está relacionado al hecho de que las medidas de la cuarentena permitían salir a citas y procedimientos médicos. Otro factor que incidió favorablemente fue la rápida implementación de atención por telesalud que se estableció en muchas instituciones de salud. Pese a esto, hay participantes a quienes las restricciones sí les afectaron, como lo refiere un cuidador de un paciente, al decir: "Mi hermano está adelgazando mucho, no está comiendo bien. No le han dado el ocrelizumab porque el lugar donde lo reclama está cerrado por el covid". Ese tipo de barreras puede afectar no solo en cuanto al aumento de riesgo de recaídas, por no poder acceder a los medicamentos moduladores de la enfermedad, como por no poder disponer de otros medicamentos que tienen impacto en otros síntomas, como lo expresa un participante: "Me estoy poniendo más irritable porque desde hace 3 meses no he podido ir por mis medicamentos al neurológico y eso obviamente tiene repercusiones en mi enfermedad”.
Discusión
El uso de telemedicina para el acompañamiento e investigación en pacientes con EM no es una novedad (17, 18). En efecto, este mecanismo se utiliza en población con EM desde antes de la pandemia por el Covid-19, siendo la salud mental una de las esferas de abordaje de mayor importancia a través de esta modalidad (22). La telemedicina en EM ha tenido diversidad de funciones, entre las que se destaca la de proteger a los pacientes de la exposición a enfermedades en ambientes hospitalarios, debido a que suelen tratarse con terapias inmunosupresoras o inmunomoduladoras, que impactan su sistema de defensa natural (23). Por tanto, la atención a distancia sobre esta población tiene antecedentes importantes, como lo demuestra la investigación realizada por Mercier et al. (19), quienes determinaron que en pacientes con EM la telemedicina incrementa la independencia física y el acceso a los cuidados de salud.
La telemedicina y la telepsicología se han continuado utilizando durante la pandemia por COVID-19 (15, 16), permitiéndole al personal en salud prestar sus servicios a pacientes con condiciones que no pueden esperar, como lo es la EM, además de proporcionar información acerca de los efectos del aislamiento en esta población. De acuerdo a lo reportado a través de esta forma de asistencia en pacientes con EM, se ha encontrado que los efectos psicológicos más comunes asociados al aislamiento para controlar el contagio del Covid-19 son: la ansiedad generalizada, la depresión, el estrés, el insomnio y una profunda sensación de angustia (24). Además, se ha develado que dicha sintomatología está relacionada con la pandemia. Por ejemplo, en Serbia se encontró que la principal causa de preocupación en pacientes con EM era que algún familiar o amigo pudiera contagiarse de Coronavirus, precedido por preocupaciones referentes a que alguien conocido muriera por el virus o que sus tratamientos médicos se redujeran a causa de la pandemia. En este estudio también se encontró que el 43.1% de los evaluados reportaron pérdida en la calidad del sueño (25).
De manera análoga, un estudio en Italia reportó que la ansiedad, la depresión y la calidad de vida, previa a la emergencia sanitaria mundial, empeoraron cuando el Covid-19 llegó al país. Este situación sobre la salud mental se explicó en función de un alto temor a contagiarse y morir por el Coronavirus, cuando la EM era una enfermedad preexistente (26). Además, solo el 10.5% de los participantes siguieron trabajando como lo hacían antes de la pandemia, mientras que los demás tuvieron cambios significativos en su esfera laboral.
Otro estudio, con pacientes de España y China, alertó sobre los efectos psicológicos adversos más allá de la preocupación por contagiarse y morir a causa del Covid-19. En este estudio se detallaron impactos en función de las consecuencias sociolaborales asociadas al confinamiento. De los evaluados en España el 15% comunicó que su estado laboral empeoró, mientras que de los chinos el 19.2% informó lo mismo y refirió experimentar incertidumbre y temor. Según este estudio, las condiciones socio-económicas son fundamentales para los pacientes con EM en esas regiones, ya que el trabajo es la fuente de financiación para cubrir los gastos de sus tratamientos (27).
De igual forma, un estudio con pacientes con EM de Canadá, EE.UU, Reino Unido, Dinamarca, Bélgica e Italia, seis meses antes de la pandemia y luego durante esta, no reportó diferencias significativas entre la calidad de vida anterior a la crisis y durante ella; tampoco se observó ningún incremento en síntomas de ansiedad, aunque sí en el bienestar psicológico y en algunos síntomas depresivos, que no alcanzaron niveles clínicamente significativos (28). Por el contrario, en la investigación de Costabile et al. (24) se encontraron mayores escalas de depresión en pacientes con EM frente a la población general, pero con menores niveles de ansiedad.
En comparación con los estudios mencionados anteriormente, la muestra colombiana presenta estabilidad emocional, además de contar con un buen apoyo familiar que favorece el bienestar psicológico. Por su parte, otras investigaciones (27, 29) han expuesto que en pacientes con EM no parece haber mayores efectos negativos en las esferas psicológicas, sociales o económicas, cuya explicación puede asociarse a diferentes variables. En primer lugar la edad incide, ya que los jóvenes y los estudiantes parecen ser más sensibles a las secuelas psicológicas de la pandemia (27), lo que sugiere que a mayor edad hay más protección frente al impacto psicológico asociado a la actual crisis. Esto se debe a que las personas mayores pueden hacer uso de sus experiencias previas, en las que experimentaron recaídas asociadas a la EM y estuvieron confinados en casa, permitiéndoles ejecutar acciones que les sirvieron de referencia en el presente, lo cual sostiene su salud mental. Sin embargo, los pacientes mayores se ven más afectados cuando las sensaciones de angustia se fortalecen, ya que, a más edad, mayor probabilidad de que la enfermedad respiratoria se complique.
Desde otro punto de vista, en lo que se refiere al apoyo familiar, se observó una tendencia a contar con un apoyo familiar estable a lo largo de la cuarentena. Esto, en otros estudios, se explica por el acceso a las redes sociales y a plataformas digitales. La socialización de los pacientes con sus familias, amigos y parejas se apoyó en un ecosistema online, por lo que las redes sociales proporcionaron sentido de pertenencia y unidad a larga distancia. Algo semejante se demostró en la investigación de Zhang et al. (27), quienes señalaron que el 38.6% de la población española y el 43% de los ciudadanos chinos se valieron de medios digitales para mantener el contacto y la cercanía con sus seres queridos. En nuestra muestra, parte de los pacientes reportaban que la lejanía familiar no se hizo presente debido a que vivían cerca y se podían visitar entre sí con cierta frecuencia, cumpliendo con los protocolos de bioseguridad. En ambos casos, sin distinción de interacción virtual o real, los pacientes indicaron que sostener los vínculos familiares durante la crisis les proporcionó respaldo para preservar el bienestar físico y psicológico.
Con respecto al autocuidado, Chiaravalloti et al. (28), refieren que las personas con EM son más diligentes con el autocuidado y los protocolos de bioseguridad que la población en general, debido a que, por la EM, tienen una percepción del peligro más agudizada y una sensación de vulnerabilidad constante, por lo que se blindan contra los riesgos mejor que los demás. Sin embargo, en los pacientes evaluados en Colombia, si bien seguían los protocolos de bioseguridad, el auto-cuidado asociado al aislamiento estricto solo se cumplió por una minoría. Esto se debe a que la muestra estuvo conformada por adultos jóvenes, que no están discapacitados y que son activos laboral y familiarmente; de ahí que siguieron trabajando o realizando las diligencias familiares, dado que viven con hijos pequeños o con adultos mayores, que son los sectores poblacionales sobre quienes se aplicaron mayores medidas de confinamiento.
Además, se ha reportado desde antes de la pandemia que los pacientes con EM encuentran barreras para acceder a servicios de salud (30). En función de lo expuesto anteriormente, durante la pandemia se ha referido que una pequeña parte de la población tuvo problemas de acceso a servicios de salud debido a que no se permitió el acceso libre a los hospitales, puesto que se privilegió la atención a los pacientes con Covid-19 (24, 27). No obstante, como se demostró en este estudio, los pacientes se beneficiaron del seguimiento médico a distancia y pudieron reclamar su medicamentos con regularidad. Como se ha dicho, que aunque se podía continuar accediendo a los servicios de salud, parte de la angustia que estos pacientes percibían se debía al temor de abandonar sus tratamientos o no poder costearlos. Según la investigación de Haji et al. (31), los pacientes que perdieron soporte social y se distanciaron de los servicios en salud, presentaron niveles más elevados de ansiedad, estrés y depresión. En el caso de la muestra colombiana, el no reportar dificultades de acceso a los servicios de salud, puede estar relacionado al hecho de no presentar recaídas durante los tres meses iniciales de la cuarentena y a que la mayoría se encontraba con tratamientos que no requerían aplicación a través de infusiones en hospitales. Igualmente, esta actitud se debe a que la cuarentena en el país permitía salir a citas y a tratamientos médicos (32).
Es necesario señalar que el acceso a los servicios en salud es diferente entre otras investigaciones y la nuestra, debido a factores que varían según el país o región. Un factor importante se relaciona con el acceso a estos servicios que puede ser gratuito o depender de la capacidad de pago, estar afiliado al sistema, o contar con vinculación laboral, como sucede en Colombia. En los estudios de Zhang et al. (27) y Chiaravalloti et al. (28), se enfatizó en que en estos países los pacientes con EM tienen prioridad hospitalaria, a partir de la hipótesis de que el Covid-19 puede hacerles más daño. En Colombia, por el contrario, los servicios en salud de alta complejidad, asociados a esta patología, son costosos, al conllevar pagos adicionales; es decir, que se ven entorpecidos por dificultades de acceso al sistema de salud mediado por trabas burocráticas existentes en las entidades encargadas de prestar los servicios. Esta es una razón para que en Colombia se presenten demoras para diagnosticar patologías como la EM, tal como se aprecia en la muestra evaluada, en la que el tiempo previo al diagnóstico fue de 40 +/-50 meses, lo que indica que en muchos casos los pacientes tardan entre tres y ocho años en ser diagnosticados con los síntomas, sin definir la enfermedad de base.
Cabe resaltar que el presente estudio, al realizarse durante los tres primeros meses que duró la cuarentena obligatoria en Colombia, no permite determinar el efecto a largo plazo del aislamiento, el cual se extendió, con algunas modificaciones, en los siguientes meses. Otras limitantes corresponden a que la muestra proviene de una sola institución y su abordaje se efectuó a través de llamadas telefónicas. Si bien en este texto se resalta la importancia de esta forma de acompañamiento, se debe aceptar que con este abordaje solo se cuenta con las narraciones de los pacientes, lo que impide corroborar qué tan afectados se encontraban. Además, las llamadas duraron en promedio de quince a veinte minutos, siendo menos del tiempo empleado de forma presencial en el Instituto Neurológico de Colombia, lo cual acortó el tiempo sobre la recolección de información.
Conviene subrayar, que las diferencias entre este y otros estudios de acompañamiento por telemedicina realizados con pacientes con EM se pueden explicar por el hecho de que este estudio es de corte mixto y las entrevistas se realizaron de forma abierta sin implementar instrumentos estructurados. Por último, es relevante resaltar que en Colombia hay alrededor de 3.400 personas con EM, de las que el 6,82% vive en Antioquia (10). Esa cifra equivale a 419 pacientes. La muestra estuvo conformada por 31 de estos pacientes, que corresponde al 7,4% de la población Antioqueña con EM, lo cual revela que, si bien la muestra es pe-queña, porcentualmente sí es significativa, dada la baja prevalencia de la EM en el país.
Conclusiones
Conflicto de intereses: Los autores declaran no tener algún conflicto de intereses.
Agradecimientos: Al centro de enfermedades desmielinizantes del Instituto Neurológico de Colombia.
Referencias bibliográficas