Significados de ser portadoras de hemofilia

Significance of being a hemophilia carrier

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Yuri Andrea Arango-Bernal

Resumen

Objetivo: analizar los significados que construyen las madres de personas en condición de hemofilia, sobre ser portadoras de la enfermedad. Materiales y Métodos: Estudio cualitativo con enfoque del interaccionismo simbólico que, a través de una etnografía particularista y el uso de entrevistas semiestructuradas, observaciones y revisión documental, rescató el punto de vista de 17 madres pertenecientes a la Liga Antioqueña de Hemofílicos que participaron de manera voluntaria y residen en diferentes municipios del departamento de Antioquia. Resultados: Las participantes se reconocen a sí mismas como seres potenciales, es decir, no sólo como trasmisoras o cuidadoras de la enfermedad de sus hijos, sino como sujetos cognoscentes de su realidad dispuestas a reflexionar sobre sus aprendizajes e incorporarlos a favor de la relación consigo mismas y con los demás. Los significados más relevantes son: empezar a vivir con hemofilia, asumir la enfermedad, la familia, el cuidado y la crianza, la relación con los servicios de salud, caminando con algo que no se puede desprender y darse cuenta. Conclusiones: La salud colectiva es la posibilidad de tener un acercamiento más comprensivo al proceso salud – enfermedad – atención de los colectivos humanos, tomando en cuenta las condiciones económicas, sociales y culturales en las que estos se inscriben. La pregunta por los significados de estas madres develó el tejido de lo individual y lo colectivo, como un asunto que trasciende el plano biológico de la enfermedad y da cuenta de la construcción social en la que confluyen prácticas, saberes, imaginarios y sentimientos.


Significance of being a hemophilia carrier


Abstract


Objective: Analyzing the meanings that mothers of people with hemophilia, build about being carriers of the disease. Materials and methods: Study based on the qualitative method supported by the approach of symbolic interaction, which through a particularistic ethnography, and the use of semi-structured interviews, observations and document review, rescued the point of view of 17 mothers belonging to the Liga Antioqueña de Hemofílicos. They participated voluntarily and reside in different municipalities of Antioquia. Results: The participants recognize themselves as potential beings, that is, not only as disseminators or carers of the illness of their children, but as cognocentes subject of their reality willing to reflect on their learning and incorporate them in favor of the relationship with herself and others. The most important meanings are: start living with hemophilia, assuming the disease, the family, the care and upbringing, relationships with health services, walking with something that can not be detached and realize. Conclusions: Collective health is the ability to have a more comprehensive approach to process health - disease - care of human groups, taking into account the economic, social and cultural conditions in which they are registered. The question of the meaning of these mothers, unveiled the tissue of the individual and the collective, as a matter that transcends the biological level of the disease and accounts for the social construction that blends practices, knowledge, imaginary and feelings.

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Biografía del autor/a (VER)

Yuri Andrea Arango-Bernal, Universidad de Antioquia

Psicóloga. Liga Antioqueña de Hemofílicos. Medellín, Colombia

Referencias (VER)

Gómez S, Mantilla F, Beltrán J, Jaloma R. Diagnóstico molecular en pacientes y portadoras de hemofilia A y B. Gaceta Médica de México. [Internet]. 2005. [consultado 24 de octubre de 2017]; 14(1):69-71. Disponible en: http://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0016-38132005000100012

World Federation of Hemophilia (WFH). Guidelines for the Treatment of Hemophilia: General care and management of hemophilia. 2nd ed. [Internet]. Montreal, Canadá: Blackwell Publishing Ltd.; 2016 [consultado 3 de junio de 2016] 21-23. Disponible en: http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1472.pdf

Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Perspectivas de las portadoras de hemofilia. Edición revisada. Tratamiento de la Hemofilia. [Internet]. 2004 junio [consultado 10 de mayo de 2016]; (8): 1-6. Disponible en: http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1513.pdf

Liga Antioqueña de Hemofílicos. Programas de hemofilia en Colombia. Registros documentales: Liga Antioqueña de Hemofílicos. Medellín: Liga Antioqueña de Hemofílicos; 2009.

Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Asesoría Genética en hemofilia. Tratamiento de la hemofilia. [Internet]. 2015 Julio [consultado 7 de junio de 2016]; (25): 1-18. Disponible en: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1161.pdf

Bermeo SM, Silva CT, Fonseca DY, Restrepo CM. Hemofilia: diagnóstico molecular y alternativas de tratamiento. Colomb Med [Internet]. 2007 [consultado 4 de junio de 2016]; 38(3): 308-315. Disponible en: http://www.bioline.org.br/pdf?rc07054

Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Opciones de tratamiento para la atención de la Hemofilia en países en vías de desarrollo, [Internet]. 2005 diciembre [consultado 31 de octubre de 2017] Disponible en: http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1185.pdf

Neira Rosas JA. Ciencias Sociales y salud pre-textos para el debate. Rev. Austral Ciencias Sociales 2001; 5:127-138.

Morse JM. Asuntos críticos en los métodos de investigación cualitativa. Medellín: Universidad de Antioquia; 2003. 193, 185-214.

Galeano Marín ME. Registro y sistematización de información cualitativa. [Internet]. 2001 [consultado 5 de mayo de 2016]. Disponible en: https://www.academia.edu/6608261/Registro_y_sistematizacion_de_informacion_cualitativa

Sandoval Casilimas CA. Investigación cualitativa. Programa de especialización en teoría métodos y técnicas de investigación social. Bogotá: Instituto Colombiano para el Fomento de la Educación Superior (ICFES); 1996.

Goetz J, LeCompte MD. Etnografía y diseño cualitativo en investigación educativa. Ediciones Morata: Madrid; 1988. Págs. 128-129.

Galeano ME. Diseño de Proyectos en la Investigación Cualitativa. Medellín: Universidad EAFIT; 2003. Pág 35-38.

Strauss A, Corbin J. Codificación axial. Bases de la investigación cualitativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada Medellín: Universidad de Antioquia; 2002.

Menéndez E. El punto de vista del actor. Homogeneidad, diferencia e historicidad. [Internet] Relaciones 1997; XVIII (69:237-270) [Consultado octubre 25 de 2017] Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_nlinks&ref=000123&pid=S0120-386X200700010000600015&lng=en

Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas - Organización Mundial de la Salud. Pautas éticas internacionales para la investigación biomédica en seres humanos. Edición en lengua española. [Internet]. Ginebra; 2002 [consultado julio de 2016]. Disponible en: http://www.ub.edu/rceue/archivos/Pautas_Eticas_Internac.pdf

República de Colombia. Ministerio de Salud. Resolución No 008430 de 1993, octubre 4, por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. [Internet]. Bogotá: Ministerio de Salud; 1993 [consultado 21 de mayo de 2016]. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/RESOLUCION-8430-DE-1993.PDF

Castro R. La vida en la adversidad: el significado de la salud y la reproducción en la pobreza. México; 2000.

Berlinguer G. La enfermedad: sufrimiento, diferencia, peligro, señal, estimulo. Buenos Aires: Lugar Editorial; 2007.

Montes S. Las Mujeres y la Salud. Compilado. Programa interdisciplinario de estudios de la mujer. México. 1995.

Berger PL, Luckman T. La construcción social de la realidad. Buenos Aires: Amorrortu editores; 2003.

Touraine A. El mundo de las mujeres. Barcelona: Paidós; 2007.

Lagarde M. Mujeres cuidadoras: entre la obligación y la satisfacción. En: Comunidad Europea,

Fondo Social Europeo. Congreso Internacional Sare: Cuidar cuesta: costes y beneficios del cuidado.

[Internet]. Vitoria Gasteiz: Emakunde, Instituto Vasco de la Mujer; Septiembre 2004. [consultado 29 de septiembre de 2017]: p. 155-160. Disponible en: http://www.emakunde.euskadi.eus/contenidos/informacion/pub_jornadas/es_emakunde/adjuntos/sare2003_es.pdf

Menéndez E. La enfermedad y la Curación ¿Qué es medicina tradicional? Alteridades [Internet]. 1994 [consultado 28 de junio de 2016]; 4(7)71-83. Disponible en: http://biblioteca.ues.edu.sv/revistas/10800276-8.pdf

Tejada LM, Mercado F. La atención médica a los enfermos crónicos: contribuciones de una evaluación cualitativa. México: Plaza y Valdez Editores; 2013.

Quimann H. Psicología Humanística: conceptos fundamentales y trasfondo filosófico. Barcelona; Editorial Herder; 1989.

Frankl V. El hombre en busca de sentido. Barcelona: Editorial Herder; 1991.

World Federation of Hemophilia. Symptomatic carriers of hemophilia. Treatment of Hemophilia. [Internet]. 2008 [consultado 7 de marzo de 2015]; (46):1-12. Disponible en: http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1202.pdf

World Federation of Hemophilia. Carriers and women with hemophilia. [Internet]. WFH; 2012 [consultado 3 de junio de 2016]. Disponible en: http://www.wfh.org/en/abd/carriers/carriers-andwomen-with-hemophilia-en

Hemofilia, la enfermedad más costosa para el sistema de salud. El Tiempo. [Internet]. Martes 29 de abril de 2014: Redacción Salud. [consultado 29 de abril de 2016]. Disponible en: http://www.eltiempo.com/archivo/documento/CMS-13901057