Concepto de sobrecarga del cuidador del niño con cáncer: revisión integrativa.

Palabras clave: Cuidadores, niño, neoplasias, costo de enfermedad

Resumen

Introducción: La sobrecarga del cuidador de niños con cáncer se ha aplicado a partir de instrumentos que fueron diseñados para cuidadores de adultos con Alzheimer; sin embargo, aún no se tiene claridad acerca de este concepto en el caso del cáncer infantil. El propósito de esta revisión es identificar las peculiaridades del concepto de sobrecarga del cuidador del niño con cáncer. Metodología:  Se realizó una revisión integrativa cualitativa, mediante el análisis de 21 artículos publicados entre 2012 y 2017, en español, inglés y portugués; la muestra se obtuvo de las bases de datos Bi- blioteca Virtual en Salud, Scielo, Science Direct, Embase, Ovid y Scopus; se usaron los descriptores Burden, Cancer, Children, Parents, Overload.  Resultados: 5 fueron los temas relacionados con la sobrecarga del cuidador del niño con cáncer, especialmente en lo que se refiere al sobreesfuerzo dimensional a nivel: físico, psicológico, social, económico y espiritual.   Conclusión:  Aunque el concepto de sobrecarga ha evolucionado hasta contar con instrumentos de medición, el fenómeno se vive de manera particular en cuidadores de niños con cáncer debido a la influencia que tienen el amor parental y la connotación social del cáncer; no obstante, los cuidadores realizan sobreesfuerzos y no desean abandonar el cuidado.

Concept of work overload in care takers of children with cancer: integrative review.

Abstract

Introduction: The overload of care takers of children with cancer has been applied from instruments that were designed for care takers of adults with Alzheimer; howe-ver,  there  is  no  clarity  about  this  concept  in  the  case  of  childhood  cancer  yet.  The  purpose of this review is to identify the peculiarities of the concept of work overload for the care takers of children with cancer. Methodology: A qualitative, integrative review  was  performed  through  the  analysis  of  21  articles  published  between  2012  and  2017,  in Spanish, English and Portuguese; the sample was obtained from the data bases Biblioteca Virtual en Salud (Virtual Library of Health) Scielo, Science Direct, Embase, Ovid y Scopus; the descriptors used were: Burden, Cancer, Children, Parents, Overload. Results: There were 5 subjects related to work overload from the care taker of a child with cancer, specially referring to dimensional overload in  the  physical,  psychological,  social,  economic  and  spiritual  levels.  Conclusions: Although  the  concept of overload has evolved to count with measuring instruments, the phenomena is particular for care takers of children with cancer due to the influence of family love and the social connotation of cancer; however, care takers have work overload and do not wish to abandon their job.

Biografía del autor/a

Sonia Patricia Carreño Moreno, Universidad Nacional de Colombia

Enfermera, magíster en Enfermería, doctora en Enfermería.  Profesora asistente de la Universidad Nacional de Colombia. Grupo de investigación Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico. Bogotá, Colombia. Correo: spcarrenom@unal.edu.co

Maira Alejandra Fonsca Salguero, Universidad Nacional de Colombia.

Enfermera en formación. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá Colombia. Correo: mafonsecas@unal.edu.co

Juan Carlos Rojas Vargas, Universidad Nacional de Colombia

Enfermero en formación. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá Colombia. Correo: jcrojasv@unal.edu.co

Paola Andrea Cubillos Moreno

Enfermera en formación. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá Colombia. Correo: pacubillosm@unal.edu.co

Lina Juliana Moreno Ozuna, Universidad Nacional de Colombia.

Enfermera en formación. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá Colombia. Correo: ljmorenoo@unal.edu.co

Referencias

Steliarova E, Colombet M, Ries L, Moreno F, Dolya A, Bray F, et al. International incidence of child-hood cancer, 2001–10: a population-based registry study. Lancet Oncol. 2017;18(6):719–731.

Organización Mundial de la Salud. Preguntas frecuentes sobre el cáncer infantil. 2014 [Internet]. [cita-do el 21 de junio de 2017]. Disponible en: https://www.who.int/cancer/media/news/Childhood_can-cer_day/es/

Organización Panamericana de la Salud. Nueva publicación de la OPS/OMS busca contribuir a la detección temprana del cáncer infantil [Internet]. Washington DC: OPS; 2015. [citado el 21 de ju-nio de 2017]. Disponible en: https://www.paho.org/col/index.php?option=com_content&view=article&id=2313:nueva-publicacion-de-la-opsoms-busca-contribuir-a-la-deteccion-temprana-del-cancer-infantil&Itemid=487

González M. Protocolo de vigilancia en salud pública cancer en menores de 18 años. [Internet]. Bo-gotá; 2017. [citado el 21 de junio de 2017]. Disponible en: https://cuentadealtocosto.org/site/images/Publicaciones/guias%20cancer/INS%20Protocolo%20Vigilancia%20Cancer%20Infantil.pdf

Fondation Sanofi Espoir. My Child Matters. Fighting childhood cancer in countries with limited re-sources [Internet]. París; 2013 [citado el 21 de junio de 2017]. Disponible en: http://sanofi-espoir-foundation.publispeak.com/my-child-matters/com/ipedis/publispeak/client/contents/pdf/SanofiE-spoirFoundation-ChildMatters-EN.pdf

Carreño S, Arias M. Competencia para cuidar en el hogar y sobrecarga en el cuidador del niño con cáncer. Gac Mex Oncol [Internet]. 2016 [citado el 21 de junio de 2017]; 15(6):336–43. Disponible en: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1665920116300864

Carrillo M, Sánchez B, Barrera L. Habilidad de cuidado de cuidadores familiares de niños con cáncer. Rev Salud Publica. 2015; 17(3):394–403.

Carrillo M, Ortiz B, Herrera B, Carreño S, Chaparro L. Efecto del programa de habilidad de cuidado para cuidadores familiares de niños con cáncer. Rev Colomb Cancerol. 2014;18(1):18–26.

Ballestas H, López E, Meza R, Palencia K, Ramos D, Montalvo A. Cuidadores familiares de niños con cáncer y su funcionalidad. Rev Científica Salud Uninorte [Internet]. 2013 [Citado el 8 de julio de 2017]; 29(2): 249-259. Disponible en: http://rcientificas.uninorte.edu.co/index.php/salud/article/view/3969

Carrillo M, Barrero R, Arboleda L, Gutiérrez O, Melo B, Ortiz V. Competencia para cuidar en el hogar de personas con enfermedad crónica y sus cuidadores en Colombia. Rev Fac Med. 2015;63(4):665–75.

Carreño S. El cuidado transicional de enfermería aumenta la compentencia en el rol del cuidador del niño con cáncer. Psicooncología. 2016;13(2-3):321-332.

Pozo C, Bretones B, Méndez M, Morillejo E, Cid N. Repercusiones psicosociales del cáncer infantil: apoyo social y salud en familias afectadas. Rev Latinoam Psicol. 2015;47(2):93–101.

Mader L, Roser K, Baenziger J, Tinner EM, Michel G, Scheinemann K, et al. Household income and risk-of-poverty of parents of long-term childhood cancer survivors. Pediatr Blood Cancer. 2017; 64(8):1–11.

Cabada E, Castillo V. Prevalencia del síndrome de sobrecarga y sintomatología ansiosa depresiva en el cuidador del adulto mayor. Psicol y Salud. 2017; 27(1):53–9.

Crespo M, Rivas M. La evaluación de la carga del cuidador: una revisión más allá de la escala de Zarit. Clínica y Salud. 2015; 2(1):9–15.

Santo E, Gaíva M, Espinosa M, Barbosa D, Belasco A. Cuidando del niño con cáncer: evaluación de la sobrecarga y calidad de vida de los cuidadores. Rev Lat Am Enfermagem. 2011; 19(3): 1-9

Martín M, Domínguez A, Muñoz P, González E, Ballesteros J. Instrumentos para medir la sobrecarga en el cuidador informal del paciente con demencia. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2013; 48(6):276–84.

Martínez A, Fernández F, Barragán A, Pérez M, Molero M, Gázquez J. Instrumentos para la evalu-ación de la sobrecarga del cuidador familiar de personas con demencia. Eur J Investig Heal. 2015; 5(2):281–92.

Delgado E, González M, Ballesteros A, Pérez J, Mediavilla M, Aragón R, et al. ¿Existen instrumentos válidos para medir el síndrome del cuidador familiar? Una revisión sistemática de la literatura. Evi-dentia. 2011; 8(33):1-16. 20. Albinsson L, Strang P. Differences in supporting families of dementia patients and cancer patients : a palliative perspective. Palliat Med. 2003; 17(1):359–67.

Van Der Plas A, Oosterveld M, Pasman H, Onwuteaka B. Relating cause of death with place of care and healthcare costs in the last year of life for patients who died from cancer , chronic obstructive pulmonary disease, heart failure and dementia : A descriptive study using registry data. Palliat Med. 2017; 31(4):338-345. 22. Luengo R, Leal J, Gray A. UK research expenditure on dementia , heart disease , stroke and cancer : are levels of spending related to disease burden ? Eur J Neurol. 2012;19(1):149–54.

Carrillo M, Sánchez B, Barrera L. Habilidad de cuidado de cuidadores familiares. Index de Enfer-mería. 2014;23(3):129–33.

Burns N, Grove S. Investigación en enfermería. España: Elsevier Ltd; 2004. 554 p.

RAE. Definición de Sobrecarga [Internet]. 2017 [Citado el 8 de julio de 2017]. Disponible en: http://dle.rae.es/?id=Y6gdUsk

RAE. Definición de carga[Internet]. 2017 [Citado el 8 de julio de 2017]. Disponible en: http://dle.rae.es/?id=7Wnhao0

Govina O, Kotronoulas G, Mystakidou K, Katsaragakis S, Vlachou E, Patiraki E. Effects of patient and personal demographic, clinical and psychosocial characteristics on the burden of family members caring for patients with advanced cancer in Greece. Eur J Oncol Nurs. 2015;19(1):81–88.

Wajnberg A, Soones T, Smith K, Russell D, Ross J, Federman A. Identifying Sociodemographic Char-acteristics Associated With Burden Among Caregivers of the Urban Homebound. Gerontol Geriatr Med. 2016; 2: 1-7

Chappell N, Dujela C, Smith A. Spouse and Adult Child Differences in Caregiving Burden. Can J Ag-ing. 2014; 33(04):462–472.

Ångström C, Engvall G, Mullaney T, Nilsson K, Wickart G, Svärd A, et al. Children Undergoing Radio-therapy: Swedish Parents’ Experiences and Suggestions for Improvement. PLoS One. 2015;10(10):1-15.

Williams L, Mccarthy M. Parent perceptions of managing child behavioural side-effects of cancer treatment: A qualitative study. Child Care Health Dev. 2015;41(4):611–619. 32. Jadidi R, Hekmatpou D, Eghbali A, Memari F, Anbari Z. “Parents a dead end life”: The main experi-ences of parents of children with leukemia. Iran J Nurs Midwifery Res. 2014;19(6):600–606.

Kilicarslan E, Akgun E. European Journal of Oncology Nursing Information-seeking behaviours and decision-making process of parents of children with cancer. Eur J Oncol Nurs. 2017;17(2):176–83.

Andrade S, Melo M, Rodrigues M, Alves R. Qualidade de Vida e Sobrecarga de Cuidadores de Crian-ças com Câncer. Psicol Ciência e Profissão. 2014;34(4):1014–1031.

Barrera M, Granek L, Shaheed J, Nicholas D, Beaune L, D’Agostino N, et al. The Tenacity and Tenu-ousness of Hope. Cancer Nurs. 2013;36(0):408–416.

Klassen A, Gulati S, Granek L, Rosenberg Z, Watt L, Sung L, et al. Understanding the health impact of caregiving: A qualitative study of immigrant parents and single parents of children with cancer. Qual Life Res. 2012;21(9):1595–605.

Ljungman L, Boger M, Ander M, Ljótsson B, Cernvall M, Von Essen L, et al. Impressions that last: Particularly negative and positive experiences reported by parents five years after the end of a child’s successful cancer treatment or death. PLoS One. 2016;11(6):1–18.

Williams L, McCarthy M, Eyles D, Drew S. Parenting a child with cancer: Perceptions of adolescents and parents of adolescents and younger children following completion of childhood cancer treatment. J Fam Stud. 2013;19(1):80–89.

Yildirim H, Yilmaz M, Ozsoy S, Kantar M, Cetingul N. Experiences of Parents With the Physical Care Needs at Home of Children With Cancer: A Qualitative Study. Cancer Nurs. 2013;36(5):385–393.

Wakefield C, McLoone J, Evans N, Ellis S, Cohn R. It’s More than Dollars and Cents: The Impact of Childhood Cancer on Parents Occupational and Financial Health. J Psychosoc Oncol. 2014;32(5):602–621.

Nikfarid L, Rassouli M, Borimnejad L, Alavimajd H. Experience of chronic sorrow in mothers of children with cancer: A phenomenological study. Eur J Oncol Nurs. 2017;28:98–106.

Granek L, Rosenberg Z, Dix D, Klaassen R, Sung L, Cairney J, et al. Caregiving, single parents and cumulative stresses when caring for a child with cancer. Child Care Health Dev [Internet]. 2014 [Citado el 16 de julio de 2017];40(2):184–94. Disponible en: http://doi.wiley.com/10.1111/cch.12008

Aburn G, Gott M. Education given to parents of children newly diagnosed with acute lymphoblastic leukemia: a narrative review. J Pediatr Oncol Nurs. 2011;28(5):300–305.

Frizzo S, Quintana M, Salvagni A. Significações Dadas pelos progenitores acerca do diagnóstico de cancer dos filhos. Psicol Ciência e Profissão. 2015;35(3):959–972.

Nyborn JA, Olcese M, Nickerson T, Mack JW. “Don’t Try to Cover the Sky with Your Hands”: Par-ents’ Experiences with Prognosis Communication About Their Children with Advanced Cancer. J Palliat Med. 2016;19(6):626–631.

Benedetti G, Higarashi I, Sales C. Vivências de pais/mães de crianças e adolescentes com câncer: Uma abordagem fenomenológico-existencial heideggeriana. Texto e Context Enferm. 2015;24(2):554–562.

Kelly P, Kelly D. Childhood cancer-parenting work for British Bangladeshi families during treatment : An ethnographic study. Int J Nurs Stud. 2013;50(7):933–944.

Moules N, Laing C, Mccaffrey G, Tapp D, Strother D. Grandparents ’ Experiences of Childhood Can-cer , Part 1 : Doubled and Silenced. J Pediatr Oncol Nurs. 2012;29(3):119–132.

Salmon P, Hill J, Ward J, Gravenhorst K, Eden T, Young B. Faith and Protection: The Construction of Hope by Parents of Children with Leukemia and Their Oncologists. Oncologist. 2012;17(1):398–404.

Renner L, McGill D. Exploring factors influencing health-seeking decisions and retention in childhood cancer treatment programmes: perspectives of parents in Ghana. Ghana Med J. 2016;50(3):149–156.

Harding R, Gao W, Jackson D, Pearson C, Murray J, Higginson I. Comparative Analysis of Informal Caregiver Burden in Advanced Cancer, Dementia, and Acquired Brain Injury. J Pain Symptom Man-age. 2015;50(4):445–452.

Costa G, Espinosa M, Cristòfol R. Caregiver burden in end-of-life care: Advanced cancer and final stage of dementia. Palliat Support Care. 2015;13(03):583–589.

Williams A, McCorkle R. Cancer family caregivers during the palliative, hospice, and bereavement phases: a review of the descriptive psychosocial literature. Palliat Support Care. 2011;9(3):315–325.

Cómo citar
Carreño Moreno, S. P., Fonsca Salguero, M. A., Rojas Vargas, J. C., Cubillos Moreno, P. A., & Moreno Ozuna, L. J. (2019). Concepto de sobrecarga del cuidador del niño con cáncer: revisión integrativa. Revista Ciencia Y Cuidado, 16(2), 120-131. https://doi.org/10.22463/17949831.1605

Descargas

La descarga de datos todavía no está disponible.
Publicado
2019-05-01
Sección
Artículos de Revisión