El cuidador, el rechazo y la pérdida del trasplante renal en niños y adolescentes
The caregiver, rejection and loss of kidney transplantation in children and adolescents
Contenido principal del artículo
Objetivo: interpretar las categorías: cuidador; “el rechazo” y “la pérdida del trasplante”, del estudio Trayectoria del paciente pediátrico con trasplante renal, desde la perspectiva del cuidador. Materiales y métodos: investigación cualitativa exploratoria, descriptiva; se realizaron entrevistas semiestructuradas a 14 cuidadoras. Para el análisis se usaron las herramientas de la teoría fundamentada. por medio de la codificación abierta, axial y selectiva. Resultados: la mayoría de las cuidadoras familiares, fueron sus madres, mayores de 30 años, La categoría cuidador la conforman las subcategorías: conformación del grupo familiar y el reconociendo el cuidador. La categoría El rechazo y la pérdida del trasplante, está conformada por las subcategorías presentando rechazo y buscando las causas del rechazo, manejando las complicaciones y los sentimientos que genera el rechazo. Si bien es cierto que existen personas que intervienen en el cuidado, específicamente familiares, también lo es, que debe existir un cuidador que esté siempre a cargo del niño. Por esto, el cuidador es la persona que conoce todo el proceso, es el apoyo, el eje, de él depende todo, el que siempre debe estar ahí, así el niño crezca. El rechazo y la perdida de trasplante lo ven como una complicación del proceso y describen sus posibles causas, como las manejan y los sentimientos que genera. Conclusión. Gran parte del éxito del trasplante se le atribuye al cuidador, pues es quien cuida permanentemente del niño y quien guía los cuidados, la condición de ser niños les otorga total dependencia del cuidador familiar.
Descargas
Detalles del artículo
Fernández-Camblor C, Melgosa-Hijosa M. Enfermedad renal crónica en la infancia. Diagnóstico y tratamiento. Protoc diagn ter pediatr. 2014; 1:385-401.
García-Meseguer C, Vila-Santandreu A. Trasplante renal pediátrico. Protoc diagn ter pediatr. 2014;1:435-53.
Riva N, Cáceres-Guido P, Rousseau M, Dip M, Monteverde M, Imventarza O, et al. Farmacovigilancia de inhibidores de calcineurina en trasplante renal y hepático pediátrico. Farm Hosp. [Internet]. 2013 Dic [citado 2019 Oct 22]; 37(6):441-449. Disponible en: http://dx.doi.org/10.7399/FH.2013.37.6.778
Moreso F, Hernández D. ¿Ha mejorado la supervivencia del injerto tras el trasplante renal en la era de la moderna inmunosupresión? Nefrología (Madr.) [Internet]. 2013 [citado 2019 Oct 22]; 33(1):14-26. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0211-69952013000100003&lng=es
Ruiz-Calzado MR. La adherencia terapéutica en el paciente trasplantado renal. Enferm Nefrol [Internet]. 2013 Dic [citado 2019 Oct 22]; 16(4):258-270. Disponible en: http://dx.doi.org/10.4321/S2254-28842013000400007
Fernández-Rojas S. Sobrevida en trasplante renal en el Hospital Nacional de Niños. Acta méd. costarric [Internet]. 2019 June [cited 2019 Oct 22]; 61(2):62-67. Available from: http://www.scielo.sa.cr/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0001-60022019000200062&lng=en
Verghese PS. Pediatric kidney transplantation: a historical review. Pediatr Res 2017; 81(1): 259-264. https://doi.org/10.1038/pr.2016.207
República de Colombia. Municipio de Medellín. Acuerdo_27 de 2015. Gaceta Oficial Nº4340. [internet] Medellín; Noviembre 3 de 2015 [acceso noviembre 9 de 2016] disponible en: https://www.medellin.gov.co/irj/go/km/docs/pccdesign/SubportaldelCiudadano_2/PlandeDesarrollo_0_15/Publicaciones/Shared%20Content/GACETA%20OFICIAL/2015/Gaceta%204340/ACUERDO%200027%20DE%202015.pdf
Grove S, Gray J, Burns N. Investigación en enfermería: Desarrollo de la práctica enfermera basada en la evidencia, 6 ed. Barcelona: Elsevier. 2016
Corbin J, Strauss A. Basics of qualitative research. Techiques and procedures for developing grounded theory. 4 ed. Los Ángeles: SAGE. 2015
Ritzer G. Interaccionismo simbólico. En: teoría sociológica moderna. Madrid: McGrawHill. 2002,247-287
Otzen T, Manterola C. Técnicas de Muestreo sobre una Población a Estudio. Int. J. Morphol. [Internet]. 2017 Mar [citado 2019 Oct 22]; 35(1):227-232. Disponible en: http://dx.doi.org/10.4067/S0717-95022017000100037
Organización Panamericana de la Salud, Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas. Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos. Cuarta edición [Internet] Ginebra: Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas; 2017 [Consultado 2016 Sep 18] Disponible en: https://cioms.ch/wpcontent/uploads/2017/12/CIOMS-EthicalGuideline_SP_INTERIOR-FINAL.pdf
Emanuel E. ¿Qué hace que la investigación clínica sea ética? Siete requisitos éticos. En: Lolas S F, Quezada S A. Pautas Éticas de Investigación en Sujetos Humanos: Nuevas Perspectivas. [Internet] Santiago de Chile: Organización Panamericana de la Salud & Organización Mundial de la Salud; 2003: 83-95 [Actualización 2016 Nov 3; consultado 2016 Oct 01] Disponible en: https://www.uach.cl/uach/_file/5-5b33b10f6e7c6.pdf
República de Colombia. Ministerio de Salud. Resolución 8430 de 1983, octubre 4, por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. [Internet] Bogotá: El Ministerio; 1983 [Consultado 2016 Sep 3]. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/RESOLUCION-8430-DE-1993.PDF
Noreña AL, Alcaraz-Moreno N, Rojas JG, Rebolledo-Malpica D. Aplicabilidad de los criterios de rigor y éticos en la investigación cualitativa. Aquichán [Internet]. 2012 Dec [cited 2019 Oct 21]; 12(3):263-274. Available from: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1657-59972012000300006&lng=en
Medellín-Olaya J, Carrillo-González GM. Soporte social percibido y calidad de vida de personas con enfermedad renal crónica sometidas a trasplante renal. av.enferm 2014; 32(2):206-216. https://doi.org/10.15446/av.enferm.v32n2.46099
Goreti-da-Silva CM, Celina D, Bartira-de-Aguiar R, Vieira-da-Silva OC, de-Moraes H. Family experience in the kidney transplant process from a living donor. Acta paul. enferm. [Internet]. 2015 June [cited 2019 Oct 19]; 28(3): 275-280. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201500046
DePasquale N, Cabacungan A, Ephraim PL, Lewis-Boyér LP, Powe NR, Boulware LE. Family Members’ Experiences With Dialysis and Kidney Transplantation. Kidney Med 2019; 1(4): 171–179. https://doi.org/10.1016/j.xkme.2019.06.001
Rodríguez Rodríguez T, Fonseca Fernández M. Guía de atención psicológica a pacientes y familiares en el proceso de donación y trasplante de órganos. MediSur [Internet] 2015 [consultado 19 de octubre de 2019]; 13(4):560-568. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1727-897X2015000400014
Tejada-Ortigosaa EM, Flores-Rojasb K, Moreno-Quintanaa L, Gil-Camposb M. Perspectiva de género sobre los cuidados informales de las niñas y niños con enfermedades raras. An Pediatr (Barc), 2019; 91(4):281-282. https://doi.org/10.1016/j.anpedi.2019.03.007
Fernández AM, Agüera-Morales M, Muñoz-Cepeda MÁ, González-Roncero FM, Lorenzo I, Mendiluce-Herrero A, et al. Monitorización farmacológica de inmunosupresores. Nefrología 2016; 7(S2): 51-6.
Pinto-Afanador N. Bienestar Espiritual de los cuidadores familiares de niños que viven enfermedad crónica. Rev. invest. enfer. 2007; 9(1):20-35.
Davis KG. Integrating Pediatric Palliative Care into the School and Community. Pediatr Clin North Am 2016;63(5):899-911. https://doi.org/10.1016/j.pcl.2016.06.013
Agredo-Lucio MA, Santamaría-Suárez MP, Restrepo-Restrepo JM. Transición en adolescentes con trasplante renal: El paso de atención pediátrica al cuidado de adultos. Rev. Colomb. Nefrol. 2016; 3(2):120-123. http://doi.org/10.22265/acnef.3.2.244
Carrillo-Algarra AJ, Mesa-Melgarejo L, Moreno-Rubio F. El cuidado en un programa de trasplante renal: un acompañamiento de vida. Aquíchan. 2015; 15(2):271-282. http://doi.org/10.5294/aqui.2015.15.2.10
Navarrete B, Alvarado R. La enfermedad renal crónica en el niño y el cuidado de enfermería. Rev. Colomb. Enferm. [Internet] 2013 [consultado 2018 May 2]; 8(8):175-86. Disponible en: http://revistacolombianadeenfermeria.unbosque.edu.co/article/view/557
Barra-Barrueta O, Morillo-Verdugo R. Grupo de Adherencia Terapéutica ADHEFAR de la SEFH. Lo que debes saber sobre la adherencia al tratamiento. Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y Boehringer Ingelheim. [internet] 2017 [acceso 21 de octubre de 2019]. Disponible en: https://www.sefh.es/bibliotecavirtual/Adherencia2017/libro_ADHERENCIA.pdf
American Society of Transplantation. Bartosh S, Dipchand A, Chavers B. Trasplante renal pediátrico. Una guía para pacientes y familias [Internet] 2016 [acceso octubre 1 de 2019] disponible en: https://www.myast.org/sites/default/files/SPANISH_Pediatric%20Kidney%20Transplantation.pdf
Ouellette A, Achille M, Paquet M. The experience of kidney graft failure: Patients perspectives. Qual Health Res. 2009 Ago; 19(8):1131-38. http://doi.org/10.1177/1049732309341733
Jana AK, Sircar D, Waikhom R, Praharaj SK, Pandey R, Ray Chaudhury A, Dasgupta S. Depression and anxiety as potential correlates of post-transplantation renal function and quality of life. Indian J Nephrol. 2014 Sep-Oct; 24(5): 286–290. http://doi.org/10.4103/0971-4065.132996
Ramírez CA. Aprender a vivir con un órgano trasplantado. Rev. cienc. cuidad. 2019; 16(3): 93-102. https://doi.org/10.22463/17949831.1596
Grenda R. Delayed graft function and its management in children. Pediatr Nephrol 2017; 32(7):1157–1167. https://doi.org/10.1007/s00467-016-3528-9