El cuidado de niños con discapacidad, actitudes de cuidadores y madres sustitutas

Care of children with disabilities, attitudes of caregivers and surrogate mothers

Contenido principal del artículo

Resumen

Introducción: La labor del cuidado de niños con discapacidad en primera infancia, esta mediada por las prácticas y los conocimientos de sus cuidadores y de sus actitudes. Entender el término actitud es complejo; para su análisis, se retoma la teoría de la autodeterminación, ya que la motivación es fundamental en la labor realizada por un cuidador y determina, en gran medida, la actitud con la que se afrontan las circunstancias. Objetivo: comprender las actitudes que tienen los cuidadores de niños con discapacidad física. Materiales y métodos: estudio cualitativo, basado en la teoría fundamentada. Participaron 12 madres sustitutas a cargo de niños menores de 6 años con discapacidad motora. Se utilizó un muestreo por conveniencia, que finalizó con la saturación teórica de las categorías. La recolección de la información se llevó a cabo por medio entrevistas semiestructuradas, las cuales fueron audio grabadas y posteriormente transcritas para su análisis. Teóricamente se estudiaron las actitudes de cuidadoras de niños con discapacidad motora. Resultados: Las actitudes de las cuidadoras pueden clasificarse en tres dimensiones: afectivas, cognitivas y comportamentales, lo que permite entender su naturaleza. Por otro lado, la motivación y la autodeterminación son elementos que determinan el por qué elegir una labor como el cuidado de otra persona. Conclusiones: El cuidado, analizado en el contexto de madres sustitutas trasciende la figura de un trabajo remunerado, hacia una construcción de un rol que aporta disfrute y le da sentido a la vida.

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Biografía del autor/a (VER)

Nidia Johana Arias-Becerra, Universidad CES - Medellin, Colombia

Doctorante en Ciencias biomédicas. Ms. En Neurorehabilitacion. Fisioterapeuta. Docente Universidad CES. Correo: narias@ces.edu.co. Medellín, Colombia. 

Alejandra Lopera-Escobar, Universidad CES - Medellin, Colombia

Ms. En Salud Pública. Fisioterapeuta. Docente Universidad CES. Medellín, Colombia. Correo: aloperae@ces.edu.co

Jessica María Ayala-Hernandez

Ms. En Salud Pública. Fisioterapeuta. Docente Universidad CES. Medellín, Colombia. Correo: jayala@ces.edu.co

Referencias

UNICEF, others. El desarrollo del niño en la primera infancia y la discapacidad: un documento de debate. 2013 [citado 21 de julio de 2015]; Disponible en: http://apps.who.int/iris/handle/10665/78590

Montalvo-Prieto A, Flórez-Torres IE, Vega DS de. Cuidando a cuidadores familiares de niños en situación de discapacidad. Aquichan [Internet]. 2008 [citado 6 de agosto de 2021];8(2):197-211. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=74180207

Dada S, Andersson AK, May A, Andersson EE, Granlund M, Huus K. Agreement between participation ratings of children with intellectual disabilities and their primary caregivers. Res Dev Disabil [Internet]. septiembre de 2020 [citado 8 de octubre de 2021]; 104:103715. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0891422220301451

Seccombe JA. Attitudes towards disability in an undergraduate nursing curriculum: A literature review. Nurse Educ Today [Internet]. julio de 2007 [citado 12 de mayo de 2020]; 27(5):459-65. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S026069170600133X

Srinivasan S, Bhat A. Differences in caregiver behaviors of infants at-risk for autism and typically developing infants from 9 to 15 months of age. Infant Behav Dev [Internet]. mayo de 2020 [citado 8 de octubre de 2021]; 59:101445. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0163638319301341

Olson JM, Zanna MP. Attitudes and Attitude Change. Annu Rev Psychol [Internet]. enero de 1993 [citado 9 de septiembre de 2020];44(1):117-54. Disponible en: http://www.annualreviews.org/doi/10.1146/annurev.ps.44.020193.001001

Findler L, Vilchinsky N, Werner S. The Multidimensional Attitudes Scale Toward Persons With Disabilities (MAS): Construction and Validation. Rehabil Couns Bull [Internet]. abril de 2007 [citado 22 de abril de 2020];50(3):166-76. Disponible en: http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/00343552070500030401

Coira-Fernandez G, Bailon-Muñoz E. La invisibilidad de los cuidados que realizan las mujeres. Aten Primaria [Internet]. junio de 2014 [citado 31 de marzo de 2020];46(6):271-2. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0212656714001772

Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF). Lineamiento Técnico para las Modalidades de Vulneración o Adoptabilidad para el Restablecimiento de Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes y Mayores de 18 años con Discapacidad, con sus Derechos Amenazados, Inobservados o Vulnerados. [Internet]. Resolución 5930 de 2010. Disponible en: https://www.icbf.gov.co/cargues/avance/docs/resolucion_icbf_5930_2010.htm#inicio

Vélez-Álvarez C, Claros JAV, Hormaza M, Chía SL. Determinantes sociales de la salud y discapacidad, Tunja 2012. Arch Med Col [Internet]. 2014 [citado 6 de agosto de 2021];14(1):51-63. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=273832164006

Casteblanco-Niño ML, Cerquera-Guerrero L, Vélez-Álvarez C, Vidarte-Claros JA. Caracterización de los determinantes sociales de la salud y los componentes de la discapacidad en la ciudad de Manizales, Colombia. Divers Perspect En Psicol [Internet]. 2014 [citado 6 de agosto de 2021]; 10(1):87-102. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=67935714006

Pérez-Castro J. Entre barreras y facilitadores: las experiencias de los estudiantes universitarios con discapacidad. Sinéctica [Internet]. 2019 [citado 6 de agosto de 2021];(53):01-22. Disponible en: https://www.redalyc.org/journal/998/99862930003/

Restrepo-Ochoa DA. La Teoría Fundamentada como metodología para la integración del análisis procesual y estructural en la investigación de las Representaciones Sociales. 2013;13.

Strauss AL, Corbin J. Bases de la investigación cualitativa: técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Medellín: Universidad de Antioquía; 2012.

Hernández-Sampieri R, Fernández-Collado C, Baptista-Lucio MP. Metodología de la investigación. México: McGraw-Hill; 2014.

Coffey A, Atkinson P. Encontrar el sentido a los datos cualitativos: estrategias complementarias de investigación. Universidad de Alicante, Servicio de Publicaciones [Internet]. 2005 [citado 22 de abril de 2021]. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/libro?codigo=256853

Morse JM. Asuntos críticos en los métodos de investigación cualitativa [Internet]. Universidad de Antioquia; 2003 [citado 22 de abril de 2021]. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/libro?codigo=663465

Morse JM, Barrett M, Mayan M, Olson K, Spiers J. Verification Strategies for Establishing Reliability and Validity in Qualitative Research. Int J Qual Methods [Internet]. junio de 2002 [citado 4 de marzo de 2021]; 1(2):13-22. Disponible en: http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/160940690200100202

Manzini JL. Declaración de helsinki: principios éticos para la investigación médica sobre sujetos humanos. Acta Bioethica [Internet]. diciembre de 2000 [citado 6 de agosto de 2021];6(2). Disponible en: http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2000000200010&lng=en&nrm=iso&tlng=en

República de Colombia. Ministerio de Salud. Resolución No 008430 de 1993, octubre 4, por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud [Internet]. Santa Fe de Bogotá: El Ministerio; 1993 [citado 6 de agosto de 2021]. Disponible en: https://www.hospitalsanpedro.org/images/Comite_Investigacion/Resolucion_8430_de_1993.pdf

Arksey H, Glendinning C. Choice in the context of informal care-giving. Health Soc Care Community [Internet]. 2006 [citado 9 de junio de 2020]; 15(2):165-175. Disponible en: http://doi.wiley.com/10.1111/j.1365-2524.2006.00671.x

Zueras P, Spijker J, Blanes A. Evolución del perfil de los cuidadores de personas de 65 y más años con discapacidad en la persistencia de un modelo de cuidado familiar. Rev Esp Geriatría Gerontol [Internet]. marzo de 2018 [citado 8 de octubre de 2021]; 53(2):66-72. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0211139X17301701

Hernández-Prados MÁ, Belmonte ML, Lara-Guillen B. El reflejo de una tradición: feminización de la vida familiar. REIDOCREA [Internet]. 30 de noviembre de 2020 [citado 8 de octubre de 2021]; 9(17): 232-243. Disponible en: http://hdl.handle.net/10481/66364

Linnan L, Arandia G, Bateman L, Vaughn A, Smith N, Ward D. The Health and Working Conditions of Women Employed in Child Care. Int J Environ Res Public Health [Internet]. 9 de marzo de 2017 [citado 4 de marzo de 2021];14(3):283. Disponible en: http://www.mdpi.com/1660-4601/14/3/283

Massé-Garcia MC. La mujer y el cuidado de la vida. Comprensión histórica y perspectivas del futuro. Cuadernos de Bioética. [Internet] 2017; XXVIII. Disponible en: http://aebioetica.org/revistas/2017/28/94/291.pdf

Martínez-Marcos M, DelaCuesta-Benjumea C. La experiencia del cuidado de las mujeres cuidadoras con procesos crónicos de salud de familiares dependientes. Aten Primaria [Internet]. febrero de 2016 [citado 31 de marzo de 2020];48(2):77-84. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0212656715001249

Antonak RF, Livneh H. Measurement of attitudes towards persons with disabilities. Disabil Rehabil [Internet]. enero de 2000 [citado 9 de septiembre de 2020]; 22(5):211-24. Disponible en: http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/096382800296782

Morin D, Rivard M, Crocker AG, Boursier CP, Caron J. Public attitudes towards intellectual disability: a multidimensional perspective: Attitudes on intellectual disabilities. J Intellect Disabil Res [Internet]. marzo de 2013 [citado 22 de abril de 2020]; 57(3):279-92. Disponible en: http://doi.wiley.com/10.1111/jir.12008

Ryan RM, Deci EL. Self-determination theory and the facilitation of intrinsic motivation, social development, and well-being. Am Psychol [Internet]. 2000 [citado 5 de junio de 2020];55(1):68-78. Disponible en: http://doi.apa.org/getdoi.cfm?doi=10.1037/0003-066X.55.1.68

Kim Y, Carver CS, Cannady RS. Caregiving Motivation Predicts Long-Term Spirituality and Quality of Life of the Caregivers. Ann Behav Med [Internet]. agosto de 2015 [citado 21 de mayo de 2020];49(4):500-9. Disponible en: https://academic.oup.com/abm/article/49/4/500-509/4562686

Kietzman KG, Benjamin AE, Matthias RE. Whose choice? Self-Determination and the Motivations of Paid Family and Friend Caregivers. J Comp Fam Stud [Internet]. julio de 2013 [citado 5 de junio de 2020];44(4):519-40. Disponible en: https://utpjournals.press/doi/10.3138/jcfs.44.4.519

Zheng Q, Tian Q, Hao C, Gu J, Tao J, Liang Z, et al. Comparison of attitudes toward disability and people with disability among caregivers, the public, and people with disability: findings from a cross-sectional survey. BMC Public Health [Internet]. diciembre de 2016 [citado 27 de julio de 2020]; 16(1):1024. Disponible en: http://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12889-016-3670-0

Mattevi BS, Bredemeier J, Fam C, Fleck MP. Quality of care, quality of life, and attitudes toward disabilities: perspectives from a qualitative focus group study in Porto Alegre, Brazil. Rev Panam Salud Pública [Internet]. marzo de 2012 [citado 27 de julio de 2020]; 31(3):188-96. Disponible en: https://scielosp.org/pdf/rpsp/2012.v31n3/188-196/en

Bedoya-Hernandez MH. Madres comunitarias antioqueñas y su vocación por el cuidado. Rev Virtual Univ Católica Norte [Internet]. mayo de 2016; 47:113-27. Disponible en: http://revistavirtual.ucn.edu.co/index.php/RevistaUCN/article/view/745/1271