Care of children with disabilities, attitudes of caregivers and surrogate mothers
El cuidado de niños con discapacidad, actitudes de cuidadores y madres sustitutas
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Introduction: caring for children with disabilities in early childhood is mediated by many elements, not only by the practices and knowledge of their caregivers, but also by their attitudes. Understanding the term attitude is complex; for its analysis, the self-determination theory is considered, since motivation is fundamental in the work performed by a caregiver and determines the attitude with which circumstances are faced. Objective: understand the attitudes towards caregiving constructed by the caregivers of children with physical disabilities Materials and methods: qualitative study, based on grounded theory. Twelve surrogate mothers in charge of children under 6 years of age with motor disabilities were invited to participate through a convenience sampling, which ended with the theoretical saturation of the categories. The scope of the theoretical construction reached the theorization of attitudes towards care in this community. Results: Historically, it is women who assume the caregiving roles. The attitudes of caregivers can be classified into affective, cognitive and behavioral dimensions, which allows us to understand the nature of these attitudes. On the other hand, motivation and self-determination are those who define the reason for choosing a task such as caregiving
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UNICEF, others. El desarrollo del niño en la primera infancia y la discapacidad: un documento de debate. 2013 [citado 21 de julio de 2015]; Disponible en: http://apps.who.int/iris/handle/10665/78590
Montalvo-Prieto A, Flórez-Torres IE, Vega DS de. Cuidando a cuidadores familiares de niños en situación de discapacidad. Aquichan [Internet]. 2008 [citado 6 de agosto de 2021];8(2):197-211. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=74180207
Dada S, Andersson AK, May A, Andersson EE, Granlund M, Huus K. Agreement between participation ratings of children with intellectual disabilities and their primary caregivers. Res Dev Disabil [Internet]. septiembre de 2020 [citado 8 de octubre de 2021]; 104:103715. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0891422220301451 DOI: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103715
Seccombe JA. Attitudes towards disability in an undergraduate nursing curriculum: A literature review. Nurse Educ Today [Internet]. julio de 2007 [citado 12 de mayo de 2020]; 27(5):459-65. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S026069170600133X DOI: https://doi.org/10.1016/j.nedt.2006.08.005
Srinivasan S, Bhat A. Differences in caregiver behaviors of infants at-risk for autism and typically developing infants from 9 to 15 months of age. Infant Behav Dev [Internet]. mayo de 2020 [citado 8 de octubre de 2021]; 59:101445. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0163638319301341 DOI: https://doi.org/10.1016/j.infbeh.2020.101445
Olson JM, Zanna MP. Attitudes and Attitude Change. Annu Rev Psychol [Internet]. enero de 1993 [citado 9 de septiembre de 2020];44(1):117-54. Disponible en: http://www.annualreviews.org/doi/10.1146/annurev.ps.44.020193.001001 DOI: https://doi.org/10.1146/annurev.ps.44.020193.001001
Findler L, Vilchinsky N, Werner S. The Multidimensional Attitudes Scale Toward Persons With Disabilities (MAS): Construction and Validation. Rehabil Couns Bull [Internet]. abril de 2007 [citado 22 de abril de 2020];50(3):166-76. Disponible en: http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/00343552070500030401 DOI: https://doi.org/10.1177/00343552070500030401
Coira-Fernandez G, Bailon-Muñoz E. La invisibilidad de los cuidados que realizan las mujeres. Aten Primaria [Internet]. junio de 2014 [citado 31 de marzo de 2020];46(6):271-2. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0212656714001772 DOI: https://doi.org/10.1016/j.aprim.2014.05.003
Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF). Lineamiento Técnico para las Modalidades de Vulneración o Adoptabilidad para el Restablecimiento de Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes y Mayores de 18 años con Discapacidad, con sus Derechos Amenazados, Inobservados o Vulnerados. [Internet]. Resolución 5930 de 2010. Disponible en: https://www.icbf.gov.co/cargues/avance/docs/resolucion_icbf_5930_2010.htm#inicio
Vélez-Álvarez C, Claros JAV, Hormaza M, Chía SL. Determinantes sociales de la salud y discapacidad, Tunja 2012. Arch Med Col [Internet]. 2014 [citado 6 de agosto de 2021];14(1):51-63. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=273832164006 DOI: https://doi.org/10.30554/archmed.14.1.238.2014
Casteblanco-Niño ML, Cerquera-Guerrero L, Vélez-Álvarez C, Vidarte-Claros JA. Caracterización de los determinantes sociales de la salud y los componentes de la discapacidad en la ciudad de Manizales, Colombia. Divers Perspect En Psicol [Internet]. 2014 [citado 6 de agosto de 2021]; 10(1):87-102. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=67935714006 DOI: https://doi.org/10.15332/s1794-9998.2014.0001.06
Pérez-Castro J. Entre barreras y facilitadores: las experiencias de los estudiantes universitarios con discapacidad. Sinéctica [Internet]. 2019 [citado 6 de agosto de 2021];(53):01-22. Disponible en: https://www.redalyc.org/journal/998/99862930003/ DOI: https://doi.org/10.31391/S2007-7033(2019)0053-003
Restrepo-Ochoa DA. La Teoría Fundamentada como metodología para la integración del análisis procesual y estructural en la investigación de las Representaciones Sociales. 2013;13.
Strauss AL, Corbin J. Bases de la investigación cualitativa: técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Medellín: Universidad de Antioquía; 2012.
Hernández-Sampieri R, Fernández-Collado C, Baptista-Lucio MP. Metodología de la investigación. México: McGraw-Hill; 2014.
Coffey A, Atkinson P. Encontrar el sentido a los datos cualitativos: estrategias complementarias de investigación. Universidad de Alicante, Servicio de Publicaciones [Internet]. 2005 [citado 22 de abril de 2021]. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/libro?codigo=256853
Morse JM. Asuntos críticos en los métodos de investigación cualitativa [Internet]. Universidad de Antioquia; 2003 [citado 22 de abril de 2021]. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/libro?codigo=663465
Morse JM, Barrett M, Mayan M, Olson K, Spiers J. Verification Strategies for Establishing Reliability and Validity in Qualitative Research. Int J Qual Methods [Internet]. junio de 2002 [citado 4 de marzo de 2021]; 1(2):13-22. Disponible en: http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/160940690200100202
Manzini JL. Declaración de helsinki: principios éticos para la investigación médica sobre sujetos humanos. Acta Bioethica [Internet]. diciembre de 2000 [citado 6 de agosto de 2021];6(2). Disponible en: http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2000000200010&lng=en&nrm=iso&tlng=en DOI: https://doi.org/10.4067/S1726-569X2000000200010
República de Colombia. Ministerio de Salud. Resolución No 008430 de 1993, octubre 4, por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud [Internet]. Santa Fe de Bogotá: El Ministerio; 1993 [citado 6 de agosto de 2021]. Disponible en: https://www.hospitalsanpedro.org/images/Comite_Investigacion/Resolucion_8430_de_1993.pdf
Arksey H, Glendinning C. Choice in the context of informal care-giving. Health Soc Care Community [Internet]. 2006 [citado 9 de junio de 2020]; 15(2):165-175. Disponible en: http://doi.wiley.com/10.1111/j.1365-2524.2006.00671.x
Zueras P, Spijker J, Blanes A. Evolución del perfil de los cuidadores de personas de 65 y más años con discapacidad en la persistencia de un modelo de cuidado familiar. Rev Esp Geriatría Gerontol [Internet]. marzo de 2018 [citado 8 de octubre de 2021]; 53(2):66-72. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0211139X17301701 DOI: https://doi.org/10.1016/j.regg.2017.07.004
Hernández-Prados MÁ, Belmonte ML, Lara-Guillen B. El reflejo de una tradición: feminización de la vida familiar. REIDOCREA [Internet]. 30 de noviembre de 2020 [citado 8 de octubre de 2021]; 9(17): 232-243. Disponible en: http://hdl.handle.net/10481/66364
Linnan L, Arandia G, Bateman L, Vaughn A, Smith N, Ward D. The Health and Working Conditions of Women Employed in Child Care. Int J Environ Res Public Health [Internet]. 9 de marzo de 2017 [citado 4 de marzo de 2021];14(3):283. Disponible en: http://www.mdpi.com/1660-4601/14/3/283 DOI: https://doi.org/10.3390/ijerph14030283
Massé-Garcia MC. La mujer y el cuidado de la vida. Comprensión histórica y perspectivas del futuro. Cuadernos de Bioética. [Internet] 2017; XXVIII. Disponible en: http://aebioetica.org/revistas/2017/28/94/291.pdf
Martínez-Marcos M, DelaCuesta-Benjumea C. La experiencia del cuidado de las mujeres cuidadoras con procesos crónicos de salud de familiares dependientes. Aten Primaria [Internet]. febrero de 2016 [citado 31 de marzo de 2020];48(2):77-84. Disponible en: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0212656715001249 DOI: https://doi.org/10.1016/j.aprim.2015.03.006
Antonak RF, Livneh H. Measurement of attitudes towards persons with disabilities. Disabil Rehabil [Internet]. enero de 2000 [citado 9 de septiembre de 2020]; 22(5):211-24. Disponible en: http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/096382800296782 DOI: https://doi.org/10.1080/096382800296782
Morin D, Rivard M, Crocker AG, Boursier CP, Caron J. Public attitudes towards intellectual disability: a multidimensional perspective: Attitudes on intellectual disabilities. J Intellect Disabil Res [Internet]. marzo de 2013 [citado 22 de abril de 2020]; 57(3):279-92. Disponible en: http://doi.wiley.com/10.1111/jir.12008 DOI: https://doi.org/10.1111/jir.12008
Ryan RM, Deci EL. Self-determination theory and the facilitation of intrinsic motivation, social development, and well-being. Am Psychol [Internet]. 2000 [citado 5 de junio de 2020];55(1):68-78. Disponible en: http://doi.apa.org/getdoi.cfm?doi=10.1037/0003-066X.55.1.68 DOI: https://doi.org/10.1037/0003-066X.55.1.68
Kim Y, Carver CS, Cannady RS. Caregiving Motivation Predicts Long-Term Spirituality and Quality of Life of the Caregivers. Ann Behav Med [Internet]. agosto de 2015 [citado 21 de mayo de 2020];49(4):500-9. Disponible en: https://academic.oup.com/abm/article/49/4/500-509/4562686 DOI: https://doi.org/10.1007/s12160-014-9674-z
Kietzman KG, Benjamin AE, Matthias RE. Whose choice? Self-Determination and the Motivations of Paid Family and Friend Caregivers. J Comp Fam Stud [Internet]. julio de 2013 [citado 5 de junio de 2020];44(4):519-40. Disponible en: https://utpjournals.press/doi/10.3138/jcfs.44.4.519 DOI: https://doi.org/10.3138/jcfs.44.4.519
Zheng Q, Tian Q, Hao C, Gu J, Tao J, Liang Z, et al. Comparison of attitudes toward disability and people with disability among caregivers, the public, and people with disability: findings from a cross-sectional survey. BMC Public Health [Internet]. diciembre de 2016 [citado 27 de julio de 2020]; 16(1):1024. Disponible en: http://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12889-016-3670-0 DOI: https://doi.org/10.1186/s12889-016-3670-0
Mattevi BS, Bredemeier J, Fam C, Fleck MP. Quality of care, quality of life, and attitudes toward disabilities: perspectives from a qualitative focus group study in Porto Alegre, Brazil. Rev Panam Salud Pública [Internet]. marzo de 2012 [citado 27 de julio de 2020]; 31(3):188-96. Disponible en: https://scielosp.org/pdf/rpsp/2012.v31n3/188-196/en DOI: https://doi.org/10.1590/S1020-49892012000300002
Bedoya-Hernandez MH. Madres comunitarias antioqueñas y su vocación por el cuidado. Rev Virtual Univ Católica Norte [Internet]. mayo de 2016; 47:113-27. Disponible en: http://revistavirtual.ucn.edu.co/index.php/RevistaUCN/article/view/745/1271