El rol del cuidador a distancia de personas con enfermedad crónica: scoping review

El rol del cuidador a distancia de personas con enfermedad crónica: scoping review

Contenido principal del artículo

Lorena Chaparro-Díaz
Sonia Patricia Carreño-Moreno
Resumen

Introducción. Se ha explorado poco sobre el rol del cuidador a distancia o cuidador secundario de las personas con enfermedad crónica, por ello se hace necesario conocer el avance de la evidencia científica sobre este tipo de cuidadores, con el fin de determinar los aportes y los vacíos presentes en la literatura. Metodología. Revisión descriptiva tipo scoping review, en la que se realizó una búsqueda en las siguientes bases de datos: de Embase, Science direct, Pubmed, Medline, Academic search complete y Scopus, limitando el tiempo entre 2005 – 2020. Se utilizaron los términos: DeCS y MeSH de Long distance caregiver, distance caregiver, secondary caregiver y chronic disease. Además, se seleccionaron 20 artículos originales, una vez realizado el proceso de crítica con CASPe. Resultados. Emergieron 4 núcleos temáticos: experiencias y percepciones del cuidador a distancia, características del rol del cuidador a distancia, soporte social del cuidador a distancia por medio de Tecnologías de la información y la comunicación TICs y estrategias de afrontamiento del cuidador a distancia. Conclusión: es un fenómeno poco explorado, por lo que son amplios los vacíos que existen, empezando por su autoreconocimiento en el desempeño de su rol hasta las intervenciones específicas que lo favorezcan.

Palabras clave

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Detalles del artículo

Biografía del autor/a (VER)

Jennifer Rojas-Reyes, Universidad de Antioquia

Enfermera, Magíster en Enfermería, PhD (C) en Enfermería. Profesora de cátedra Facultad de Enfermería Universidad de Antioquia. Medellín, Colombia. Correo: jennifer.rojasr@udea.edu.co

Lorena Chaparro-Díaz, Universidad Nacional de Colombia

Enfermera, PhD en Enfermería. Profesora Asociada Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia. Correo: olchaparrod@unal.edu.co

Sonia Patricia Carreño-Moreno, Universidad Nacional de Colombia

Enfermera, Magíster en Enfermería, PhD en Enfermería. Profesora Asistente Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia. Correo: spcarrenom@unal.edu.co

Referencias

Organización Mundial de la Salud. Las 10 principales causas de defunción. [Internet]. 2016. [consultado 15 de febrero del 2020]. Available from: http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/the-top-10-causes-of-death

Ministerio de Salud. Análisis De Situación De Salud (ASIS) Colombia, 2017. Bogotá, Colombia; 2017.

Noohi E, Peyrovi H, Imani Z, Kazemi M. Perception of social support among family caregivers of vegetative patients: A qualitative study. Conscious Cogn. [Internet] 2016 [consultado 15 de abril del 2020]; 41:150-8. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.concog.2016.02.015

Barragán Becerra JA. Necesidades de cuidado de la diada cuidador-persona: expectativa de cambio en intervenciones de enfermería. Rev Cuid. [Internet] 2014 [consultado 15 de abril del 2020];5(2). Available from: http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v5i2.87

Chaparro-Diaz L, Sánchez B, Carrillo-Gonzalez GM. Encuesta de caracterización del cuidado de la diada cuidadorfamiliar - persona con enfermedad crónica. Rev Cienc y Cuid. [Internet] 2015 [consultado 15 de abril del 2020];11(2):31–45. Available from: https://doi.org/10.22463/17949831.196

Xie H, Cheng C, Tao Y, Zhang J, Robert D, Jia J, et al. Quality of life in Chinese family caregivers for elderly people with chronic diseases. Health Qual Life Outcomes [Internet]. 2016 [consultado 21 de abril del 2020];14(1):99. Available from: http://hqlo.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12955-016-0504-9

Barreto R, Coral R, Campos M, Gallardo K, Ortiz V. Cuidadores y cuidadoras familiares de personas con enfermedad crónica en Colombia: más similitudes que diferencias. Salud Uninorte. [Internet] 2015 [consultado 15 de abril del 2020];31(2):255–65. Available from: http://dx.doi.org/10.14482/sun.31.2.6988

Mendoza G. Síndrome de sobrecarga en familiares encargados del cuidado de pacientes con enfermedad neurológica crónica. Rev Soc Peru Med Interna. [Internet] 2014 [consultado 15 de abril del 2020];27(1):12-18. Available from: http://medicinainterna.org.pe/pdf/SPMI%202014-1%20articulo%202%20sindrome%20de%20sobrecarga.pdf

Kendall M, Carduff E, Lloyd A, Kimbell B, Cavers D, Buckingham S, et al. Different experiences and goals in different advanced diseases: comparing serial interviews with patients with cancer, organ failure, or frailty and their family and professional carers. J Pain Symptom Manage. [Internet] 2015 [consultado 21 de abril del 2020];50(2):216–24. Available from: https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2015.02.017

Sparla A, Flach-Vorgang S, Villalobos M, Krug K, Kamradt M, Coulibaly K, et al. Individual difficulties and resources - a qualitative analysis in patients with advanced lung cancer and their relatives. Patient Prefer Adherence. [Internet] 2016 [consultado 21 de abril del 2020];10:2021–9. Available from: https://doi.org/10.2147/PPA.S110667

Moreno Cámara S, Palomino Moral PÁ, Moral Fernández L, Frías Osuna A, Del Pino Casado R. Problemas en el proceso de adaptación a los cambios en personas cuidadoras familiares de mayores con demencia. Gac Sanit [Internet]. 2016 [consultado 25 de abril del 2020];30(3):201–7. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.gaceta.2016.02.004

Douglas SL, Mazanec P, Lipson A, Leuchtag M. Distance caregiving a family member with cancer: A review of the literature on distance caregiving and recommendations for future research. World J Clin Oncol. [Internet] 2016 [consultado 25 de abril del 2020];7(2):214–9. Available from: https://doi.org/10.5306/wjco.v7.i2.214

Cortijo Palacios X, Ortíz Aguilar G, Cibrián Llanderal T. Comparación psicoafectiva entre cuidadores principales de pacientes psiquiátricos y con cáncer en estadios avanzados de la enfermedad. Rev Acta Médica del Cent [Internet]. 2019 [consultado 15 de abril del 2020];13(1):93–100. Available from: http://www.revactamedicacentro.sld.cu/index.php/amc/article/view/980

Cagle JG, Munn JC. Long-Distance Caregiving: A Systematic Review of the Literature. J Gerontol Soc Work. [Internet] 2012 [consultado 25 de abril del 2020];55(8):682–707. Available from: https://doi.org/10.1080/01634372.2012.703763

Smith C. Engaging the emotional, financial, and physical ramifications of long-distance caregiving. Home Heal Care Manag Pract. [Internet] 2006 [consultado 25 de abril del 2020];18(6):463–466. Available from: https://doi.org/10.1177/1084822306290347

Zarit S, Femia E. Behavioral and psychosocial interventions for family caregivers. J Soc Work Educ. [Internet] 2008 [consultado 25 de abril del 2020];44(SUPPL. 3):49–57. Available from: https://doi.org/10.1097/01.NAJ.0000336415.60495.34

Carreño Moreno S, Chaparro Díaz L, Blanco Sánchez P. Cuidador familiar del niño con cáncer: un rol en transición. Rev Latinoam Bioética. [Internet] 2017 [consultado 15 de abril del 2020];17(33–2):18–30. Available from: http://dx.doi.org/10.18359/rlbi.2781

Bledsoe LK, Moore SE, Collins WL. Long Distance Caregiving: An Evaluative Review of the Literature. Ageing Int. [Internet] 2010 [consultado 25 de abril del 2020];35(4):293–310. Available from: https://doi.org/10.1007/s12126-010-9062-3

Cagle J, Munn J. Long Distance Caregiving: A Systematic Review of the Literature. J Gerontol Soc Work [Internet]. 2012 [consultado 21 de abril del 2020]; 55(8): 682–707. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5653258/

Bevan JL, Sparks L. Communication in the context of long-distance family caregiving: An integrated review and practical applications. Patient Educ Couns. [Internet] 2011 [consultado 21 de abril del 2020];85(1):26–30. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2010.08.003

Zavagli V, Raccichini M, Ercolani G, Franchini L, Varani S, Pannuti R. Care for Carers: an investigation on family caregivers’ needs, tasks, and experiences. Transl Med UniSa. [Internet] 2019 [consultado 21 de abril del 2020];19:54–9. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6581485/

Peters MDJ, Godfrey CM, Khalil H, McInerney P, Parker D, Soares CB. Guidance for conducting systematic scoping reviews. Int J Evid Based Healthc. [Internet] 2015 [consultado 21 de octubre del 2019];13(3):141–6. Available from: https://journals.lww.com/ijebh/fulltext/2015/09000/Guidance_for_conducting_systematic_scoping_reviews.5.aspx

CASPe (Critical Appraisal Skills Programme Español). Instrumentos para lectura crítica - Herramientas para análisis de reportes de investigación. [Internet]. Alicante, España; 2016. p. 3–8. Available from: http://www.redcaspe.org/herramientas/instrumentos

Hernández Sampieri R, Fernández Collado C, Baptista Lucio M. Metodología de la investigación. 6th edición. México: McGraw-Hill; 2014.

Harrigan MP, Koerin BB. Long distance caregiving: personal realities and practice implications. Reflections. [Internet] 2007 [consultado 21 de abril del 2020];13(2):5–16. Available from: https://reflectionsnarrativesofprofessionalhelping.org/index.php/Reflections/article/view/988/806

Roff LL, Martin SS, Jennings LK, Parker MW, Harmon DK. Long distance parental caregivers’ experiences with siblings: A qualitative study. Qual Soc Work. [Internet] 2007 [consultado 21 de abril del 2020];6(3):315–34. Available from: https://doi.org/10.1177/1473325007080404

Fernández MB, Herrera MS. Distrés en hijas adultas que brindan apoyo a sus padres mayores. Psykhe [Internet]. 2016 [consultado 15 de abril del 2020];25(1):1–14. Available from: http://www.psykhe.cl/index.php/psykhe/article/view/710

Zegers B. Hijos adultos mayores al cuidado de sus padres, un fenómeno reciente. Rev Médica Clínica Las Condes [Internet]. 2012 [consultado 15 de abril del 2020];23(1):77–83. Available from: https://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0716864012702766

Edwards M. Distance caregivers of people with Alzheimer’s disease and related dementia: A phenomenological study. Br J Occup Ther. [Internet] 2014 [consultado 21 de abril del 2020];77(4):174–80. Available from:

Mazanec P. Distance caregiving a parent with cancer. Semin Oncol Nurs [Internet]. 2012 [consultado 25 de abril del 2020];28(4):271–8. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.soncn.2012.09.010

Kodwo-Nyameazea Y, Nguyen P V. Immigrants and long-distance elder care: An exploratory study. Ageing Int. [Internet] 2008 [consultado 25 de abril del 2020];32(4):279–97. Available from: https://doi.org/10.1007/s12126-008-9013-4

Toribio-Díaz ME, Medrano-Martínez V, Moltó-Jordá JM, Beltrán-Blasco I. Red de cuidadores informales de los pacientes con demencia en la provincia de Alicante, descripción de sus características. Neurologia [Internet]. 2013 [consultado 15 de abril del 2020];28(2):95–102. Available from: http://dx.doi.org/10.1016/j.nrl.2012.03.010

Flores M, Fuentes H, González G, Meza I, Cervantes G, Valle M. Main characteristics of the informal primary caregiver of hospitalized older adults. Nure Inv. [Internet] 2017 [consultado 21 de abril del 2020];14(88):1–16. Available from: https://doi.org/10.1007/BF03324556

Torres-Avendaño B, Agudelo-Cifuentes MC, Pulgarin-Torres ÁM, Berbesi-Fernández DY. Factores asociados a la sobrecarga en el cuidador primario. Medellín, 2017. Univ y Salud. [Internet] 2018 [consultado 15 de abril del 2020];20(3):261. Available from: http://dx.doi.org/10.22267/rus.182003.130

Borghi A, Castro V, Marcon S, Carreira L. Sobrecarga de familiares cuidadores de ancianos con la Enfermedad de Alzheimer: un estudio comparativo. Rev Latino-Am Enferm [Internet]. 2013 [consultado 15 de abril del 2020];21(4):8. Available from: www.eerp.usp.br/rlae

Palomino L, Avilés GP, Loyola B, Alberto L, Palomino GL, González A, et al. Perfil del cuidador: sobrecarga y apoyo familiar e institucional del cuidador primario en el primer nivel de atención. Rev Espec Médico-Quirúrgicas. [Internet] 2008 [consultado 15 de abril del 2020];13(4):159–66. Available from: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=473/47326420003

Mazanec P, Daly B, Ferrell B, Prince-Paul M. Lack of communication and control: experiences of distance caregivers of parents with advanced cancer. Oncol Nurs Forum. [Internet] 2011 [consultado 21 de abril del 2020];38(3):307–13. Available from: https://doi.org/10.1188/11.ONF.307-313

Bevan JL, Vreeburg SK, Verdugo S, Sparks L. Interpersonal conflict and health perceptions in long-distance caregiving relationships. J Health Commun. [Internet] 2012 [consultado 21 de abril del 2020];17(7):747–61. Available from: https://doi.org/10.1080/10810730.2011.650829

Bevan JL, Jupin AM, Sparks L. Information quality, uncertainty, and quality of care in long-distance caregiving. Commun Res Reports. [Internet] 2011 [consultado 25 de abril del 2020];28(2):190–5. Available from: https://doi.org/10.1080/08824096.2011.566105

Mishel MH. Theories of uncertainty in illness. In: Smith MJ, Patricia R. Liehr PDA, editors. Middle range theory for nursing. 3rd ed. New York: Springer Publishing Company; 2014. p. 53–86.

Amin I, Ingman S. Eldercare in the transnational setting: Insights from bangladeshi transnational families in the United States. J Cross Cult Gerontol. [Internet] 2014 [consultado 25 de abril del 2020];29(3):315–28. Available from: https://doi.org/10.1007/s10823-014-9236-7

Basinger ED, Wehrman EC, Delaney AL, McAninch KG. A grounded theory of students’ long-distance coping with a family member’s cancer. Qual Health Res. [Internet] 2015 [consultado 25 de abril del 2020];25(8):1085–98. Available from: https://doi.org/10.1177/1049732315576710

Barbosa A, Figueiredo D, Sousa L, Demain S. Coping with the caregiving role: Differences between primary and secondary caregivers of dependent elderly people. Aging Ment Heal. [Internet] 2011 [consultado 21 de abril del 2020];15(4):490–9. Available from: https://doi.org/10.1080/13607863.2010.543660

Cárdenas-Corredor DC, Melenge-Díaz B, Pinilla J, Carrillo-González GM, Chaparro-Díaz L. Social Support Through the Use of ICT for Caregivers of the Chronically Ill: State of the Art. Aquichan. [Internet] 2010 [consultado 15 de abril del 2020];10(3):204–13. Available from: 10.5294/aqui.2010.10.3.2

Lou VWQ, Kwan CW, Chong MLA, Chi I. Associations between secondary caregivers’ supportive behavior and psychological distress of primary spousal caregivers of cognitively intact and impaired elders. Gerontologist. [Internet] 2015 [consultado 21 de abril del 2020];55(4):584–94. Available from: https://doi.org/10.1093/geront/gnt156

Williamson SS, Gorman PN, Jimison HB. A mobile/web app for long distance caregivers of older adults: functional requirements and design implications from a user centered design process. AMIA Annu Symp Proc. [Internet] 2014 [consultado 21 de abril del 2020];2014:1960–9. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4419890/

Fischer T, Jobst M. On the suitability and potential of nursing care discussion forums as a health promotion measure for long-distance caregiving relatives: evidence from Upper Austria. Healthcare. [Internet] 2019 [consultado 21 de abril del 2020];7(4):139. Available from: https://doi.org/10.3390/healthcare7040139

Demiris G, Parker Oliver DR, Hensel B, Dickey G, Rantz M, Skubic M. Use of videophones for distant caregiving: An enriching experience for families and residents in long-term care. J Gerontol Nurs. [Internet] 2008 [consultado 21 de abril del 2020];34(7):50–5. Available from: https://doi.org/10.3928/00989134-20080701-02

Benefield LE, Beck C. Reducing the distance in distance-caregiving by technology innovation. Clin Interv Aging. [Internet] 2007 [consultado 21 de abril del 2020];2(2):267–72. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2684505/

Watari K, Wetherell JL, Gatz M, Delaney J, Ladd C, Cherry D. Long Distance Caregivers. Clin Gerontol [Internet]. 2006 [consultado 21 de abril del 2020];29(4):61–77. Available from: http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1300/J018v29n04_05

Artículos más leídos del mismo autor/a

Sistema OJS - Metabiblioteca |