La experiencia de los cuidadores familiares de personas con cáncer. Estudio fenomenológico
The experience of family caregivers of people with cancer. Phenomenological study
Barra lateral del artículo
HTML
PDF
FLIP
La Revista ofrece Acceso Abierto bajo una licencia Creative Commons Attibution License
Esta obra está bajo una Licencia Creative Commons Atribución - No comercial - No derivadas 4.0 Internacional.
Contenido principal del artículo
Objetivo: Comprender la experiencia vivida de los cuidadores familiares de personas que padecen enfermedades oncológicas. Materiales y métodos: Estudio de enfoque cualitativo, basado en la fenomenología interpretativa. Se desarrolló en Medellín, Colombia entre julio de 2018 y junio de 2019. La recolección de información se realizó a través de entrevistas semiestructuradas a diez cuidadores familiares de personas con enfermedades oncológicas. El total de los participantes estuvo determinado por la saturación teórica de los temas emergentes. Resultados: La experiencia que vive el cuidador familiar de una persona que padece cáncer, se representa a través de tres temas emergentes: enfrentarse a un nuevo camino, en el que hay situaciones derivadas de la enfermedad que imponen unas cargas y demandan un sobre-esfuerzo al cuidador. Organizarse para cuidar, el cual se refiere a la manera como se organizan a través del establecimiento de roles, rutinas y redes de apoyo, para hacer frente al cuidado del ser querido. Transformaciones para la vida, que se refiera a la manera como la vida cambia a partir de la experiencia de cuidado. Conclusiones: La experiencia que viven los cuidadores familiares de personas con cáncer se representa como una vida de entrega hacía su pariente enfermo, en la que el nuevo camino al que se enfrentan, la organización de su vida para cuidar y las transformaciones que experimentan se dan en torno a la enfermedad y al cuidado que demanda la persona con cáncer
Palabras clave: Cuidadores, emociones, adaptación psicológica, costo de enfermedad.
Descargas
Detalles del artículo
Wang L, Shi JF, Zhu J, Huang HY, Bai YN, Liu GX, et al. Health-related quality of life and utility scores of patients with breast neoplasms in China: A multicenter cross-sectional survey. Breast. 2018;39:53–62. https://doi.org/10.1016/j.breast.2018.03.004.
Thomas-Hebdon MC, Coombs LA, Reed P, Crane TE, Badger TA. Self-Efficacy in Caregivers of Adults Diagnosed with Cancer: An Integrative Review. Eur J Oncol Nurs. 2021. https://doi.org/10.1016/j.scitotenv.2019.135907
Hashemi M, Irajpour A, Taleghani F. Caregivers needing care: the unmet needs of the family caregivers of end-of-life cancer patients. Support Care Cancer. 2018;26(3):759–66.
Flores E, Rivas E, Seguel F. Nivel de sobrecarga en el desempeño del rol del cuidador familiar de adulto mayor con dependecia severa. Cienc y Enfermería. 2012;18(1):29–41.
Unsar S, Erol O, Ozdemir O. Caregiving burden, depression, and anxiety in family caregivers of patients with cancer. Eur J Oncol Nurs. 2021;50:1–8. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2020.101882
O’Connor M, Moriarty H, Schneider A, Dowdell EB, Bowles KH. Patients’ and caregivers’ perspectives in determining discharge readiness from home health. Geriatr Nurs (Minneap). 2021;42(1):151–8. https://doi.org/10.1016/j.gerinurse.2020.12.012
Stolz-Baskett P, Taylor C, Glaus A, Ream E. Supporting older adults with chemotherapy treatment: A mixed methods exploration of cancer caregivers’ experiences and outcomes. Eur J Oncol Nurs. 2021;50:1–8. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2020.101877
Adashek JJ, Subbiah IM. Caring for the caregiver: A systematic review characterising the experience of caregivers of older adults with advanced cancers. ESMO Open. 2020;5(5):1–7. https://doi.org/10.1136/esmoopen-2020-000862
Chaparro L, Sánchez B, Carrillo GM. Encuesta de caracterización del cuidado de la diada cuidador familiar- persona con enfermedad crónica. Cienc y Cuid. 2014;11(2):31–45.
Sarabia-Cobo C, Taltavull-Aparicio JM, Miguélez-Chamorro A, Fernández-Rodríguez A, Ortego-Mate C, Fernández-Peña R. Experiences of caregiving and quality of healthcare among caregivers of patients with complex chronic processes: A qualitative study. Appl Nurs Res. 2020;56:1–7. https://doi.org/10.1016/j.apnr.2020.151344
Palacios-Espinosa X, González MI. Representaciones sociales del cáncer y de la quimioterapia en pacientes oncológicos. Diversitas. 2015;10(2):207.
Xiaoyun C, Fenglan L. The relationships among insecure attachment, social support and psychological experiences in family caregivers of cancer inpatients. Eur J Oncol Nurs. 2020;44:1–6. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2019.101691
Wyatt GK, Lehto RH, Sender J. The prevalence and types of complementary and integrative health therapies used by caregivers of patients with cancer. Semin Oncol Nurs. 2019;35(4):342–7. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2019.06.005
Pietkiewicz I, Smith J. A Practical Guide to Using Interpretative Phenomenological Analysis in Qualitative Research Psychology. Psychol J. 2014;20(1):7–14.
Mesa-Gresa P, Ramos-Campos M, Redolat R. Cuidado de pacientes oncológicos: Una revisión sobre el impacto de la situación de estrés crónico y su relación con la personalidad del cuidador y otras variables moduladoras. Psicooncologia. 2017;14(1):93–106.
Espinoza-Salgado FS, Reyes-Lagunes I, Velasco-Rojano E, Bravo-González MC, Ramírez Ramírez A. Escala de estrategias de enfrentamiento para cuidadores primarios informales de pacientes con cáncer. Psicooncologia. 2017;14(1):121–36.
Rezende G, Gomes CA, Rugno FC, Eva G, Lima NKC, De Carlo MMRP. Burden on family caregivers of the elderly in oncologic palliative care. Eur Geriatr Med. 2017;8(4):337–41. http://dx.doi.org/10.1016/j.eurger.2017.06.001
Valbuena Castiblanco C, Chaparro Díaz L. Carga del cuidado en la díada en situaciones de cáncer. Psicooncología. 2018;15(2):361–72.
McDonnell KK, Owens OL, Hilfinger Messias DAK, Heiney SP, Friedman DB, Campbell C, et al. Health behavior changes in African American family members facing lung cancer: Tensions and compromises. Eur J Oncol Nurs. 2019;38:57–64.
Fernández-Sánchez B, Jorge-Marin V, Sánchez-Vázquez CM, Bejar-Alonso E. Atención psicológica para pacientes con cáncer y sus familiares: ¿Qué nos encontramos en la práctica clínica? Psicooncologia. 2016;13(2–3):191–204.
Han JH, Han SH, Lee MS, Kwon HJ, Choe K. Primary caregivers’ support for female family members with breast or gynecologic cancer. Cancer Nurs. 2016;39(3):49–55.
Shannon CS. ‘I Was Trapped at Home’: Men’s Experiences with Leisure While Giving Care to Partners During a Breast Cancer Experience. Leis Sci. 2015;37(2):125–41.
Rodríguez-González AM, Rodríguez-Míguez E, Duarte-Pérez A, Díaz-Sanisidro E, Barbosa-Álvarez Á, Clavería A. Estudio observacional transversal de la sobrecarga en cuidadores informales y los determinantes relacionados con la atención a las personas dependientes. Aten Primaria. 2017;49(3):156–65. http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2016.05.006
Sánchez LM, Mabel Carrillo G. Competencia para el cuidado en el hogar diada persona con cáncer en quimioterapia-cuidador familiar. Psicooncologia. 2017;14(1):137–48.
Otis-Green S, Juarez G. Enhancing the Social Well-Being of Family Caregivers. Semin Oncol Nurs. 2012;28(4):246–55.
Schulman-Green D, Feder S. Integrating family caregivers into palliative oncology care using the Self- and Family Management Approach. Semin Oncol Nurs. 2018;34(3):252–63.
Fernandes CS, Angelo M. Family caregivers: What do they need? An integrative review. Rev da Esc Enferm. 2016;50(4):672–8.
Moreale R, Campanella F, Marin F, Skrap M, Palese A. Emotional concerns and coping strategies in Low Grade Glioma patients and reliability of their caregivers in reporting these concerns: Findings from a cross-sectional study. Eur J Oncol Nurs. 2017;30:113–9. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2017.08.010
Montford KS, Duggleby W, Cumming C, Thomas R, Nekolaichuk C, Ghosh S, et al. “All I can do is help”: Transition experiences of male spouse caregivers of women with breast cancer. Can Oncol Nurs J. 2016;26(4):312–7.
Hornor G. Resilience. J Pediatr Heal Care. 2017;31(3):384–90.
Fernández-Hawrylak M, Hernández-Maillo L, Martínez-García I. Comunicación intra-familiar y cáncer de mama. Psicooncología. 2018;15(1):103–18.
Martínez Marcos M, De La Cuesta Benjumea C. La experiencia del cuidado de las mujeres cuidadoras con procesos crónicos de salud de familiares dependientes. Aten Primaria. 2016;48(2):77–84. http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2015.03.006
Mosher CE, Adams RN, Helft PR, O’Neil BH, Shahda S, Rattray NA, et al. Positive changes among patients with advanced colorectal cancer and their family caregivers: a qualitative analysis. Psychol Heal. 2017;32(1):94–109. http://dx.doi.org/10.1080/08870446.2016.1247839
